«Tenemos poca esperanza de vida porque no se investiga la cura»

El 29 de febrero se celebra el Día Internacional de las Enfermedades Raras. Un día «atípico» en el que cientos de personas que padecen enfermedades que sufren de «poca investigación» reivindican «más información y formación» a los profesionales que los tratan.

Son más de 300.000 personas las que sufren en todo el mundo este tipo de enfermedades. «Vivimos con poca esperanza porque apenas tenemos investigación sobre lo que nos pasa», indica una de las manifestantes presentes. Un acto a los pies de la Catedral de León ha rendido homenaje este jueves 29 de febrero a decenas de leoneses que padecen enfermedades sin cura.

La denuncia generalizada de todos los asistentes demandaba «ser escuchados» y «tener la posibilidad de saber lo que nos pasa». Una formación «especializada» para los profesionales que les tratan y sobre todo, profesionales que «amen» su trabajo son algunas de las claves que han querido destacar.

El homenaje, que se ha pausado con un silencio roto por una pieza musical del tenor Román, ha continuado por la lectura de un manifiesto por parte de las autoridades.

José Antonio Díez ha sido el primero en tomar la palabra. El alcalde ha remarcado que «cuando solo cinco de cada 10.000 personas sufren una enfermedad, se considera rara». Un discurso en el que Díez ha destacado el «sufrimiento» de las personas que viven con este tipo de patologías ya que son más de 300 millones en todo el mundo

Los afectados por este tipo de enfermedades allí presentes han reivindicado la movilización mundial para que este tipo de enfermedades se posicionen en la agenda pública. Poner voz y nombres a todos los que sufren este tipo de patologías y «no ser un número más».

La denuncia social por «dejar de vivir con las dudas de lo que nos pasa». Además de hacer alusión ha la prevención, han querido destacar que esto no es todo ya que no solo la aparición es importante, sino también, detener su avance y atenuar sus consecuencias una vez establecidas.

Son 418 las organizaciones de pacientes que tratan de ayudar a personas que padecer de enfermedades raras. Asociaciones que exigen la posibilidad del acceso a tratamientos y la continuidad a iniciativas de impacto ya existentes.

Además, el marco normativo para las pruebas de cribado neonatal ha sido uno de los puntos clave de este discurso que exige un reconocimiento de las especialidades sanitarias de genética médica incluyéndolas en la formación especializada.

El discurso ha finalizado pidiendo «agilizar» los procesos de financiación en la medicación para poder acceder con «rapidez» y evitar así que la enfermedad aumente.

Un acto que ha finalizado con la colocación de un ramo por parte del alcalde en una pancarta que cubría el suelo con el logo de la asociación FEDER.

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