Ana Cuervo, psicóloga

Día Mundial del Parkinson

«Uno de cada cinco diagnosticados tiene menos de 50 años y en 2030 los casos se quintuplicarán»

Cada vez más diagnósticos que llegan a edades más tempranas. Es la realidad de la enfermedad del Parkinson, una dolencia neurodegenerativa que solo en 2024 se diagnosticó en la provincia de León a 227 personas. El 11 de abril se conmemora su día mundial, una oportunidad para alzar la voz sobre la realidad que viven afectados y familiares cuidadores y poner en valor el papel que desde las asociaciones se realiza para acompañar a los enfermos en un tratamiento que apoya al farmacológico y es fundamental.

En este 11 de abril nos acercamos a la Asociación Parkinson León para hablar con Ana Cuervo Manrique (León, 1977), psicóloga en el centro desde 2012 que trabaja junto a sus compañeras en prestar un servicio básico para mejorar la calidad de vida de las personas asociacidas. Actualmente son 115 usuarios los que acuden a la asociación, 60 hombres y 40 mujeres.

RESPUESTA. La horquilla con la que trabajamos es muy amplia. Tenemos a personas de 84-85 años y el chico más joven tiene 35. Pero la mayor frecuencia la encontramos en el grupo entre los 60 y los 65 años.

Lo cierto es que lo que nos indican desde la federación española es que a día de hoy una de cada cinco personas con parkinson tiene menos de 50 años en el momento del diagnóstico. Hay que desterrar el mito que tenemos sobre que es una enfermedad de personas mayores y temblores, porque hay muchas otras realidades.

Casos nuevos en 2024 en Castilla y León son 2.000. En León, sumando León y El Bierzo, tenemos 227 nuevos diagnósticos, y la cifra en total en la provincia es de 2.600 personas afectadas. Hay que tener en cuenta que estos datos son menos de los reales porque las personas que tienen seguros privados no aparecen en estas estadísticas de la Seguridad Social. Tampoco aparecen personas mayores que pasan a geriatría y tienen pluripatologías que suelen quedar fuera de estas estadísticas, por lo que la cifra es mucho mayor.

En España se calcula que hay en torno a 160.000 afectados, pero se espera que en 2030 los casos se disparen y se lleguen a quintuplicar.

En primer lugar, porque la gente está más sensibilizada y eso hace que muchas personas que hace años podía pasar desapercibidas ahora sean diagnosticadas. Pero el motivo principal es que la esperanza de vida ha aumentado y esta no deja de ser una enfermedad neurodegenerativa y por lo tanto, si tenemos un mayor porcentaje de población mayor, esta va a tener más posibilidades de tener alzheimer, parkinson o cualquier otra demencia.

Cuando llega una persona le recibe la trabajadora social y le hace una pequeña entrevista para detectar las necesidades que puede tener o atender las peticiones que hace el propio enfermo o el familiar, que es muchas veces el que se acerca a la asociación.

Con esa primera valoración se le invita a participar en los diferentes servicios que ofrece la asociación o, en caso de que sea el propio paciente el que tenga claro qué necesita, comenzamos a trabajar. Hay gente que viene en un primer momento porque ve necesario una intervención psicológica porque tienen ansiedad, no sabe cómo afrontar la situación o necesita herramientas en ese sentido, y empezamos por ahí.

A partir de ese momento cada profesional hace una valoración previa para ver en qué grupo encaja a la hora de recibir las terapias de fisioterapia, logopedia y psicología.

El neurólogo emite el diagnóstico y el tratamiento farmacológico que es fundamental seguir, es muy importante que se lo tomen al pie de la letra porque así el especialista puede regularlo y ver cómo está funcionando.

Junto a la medicación es muy importante trabajar el resto de las áreas, la física, la emocional y la voz para evitar sobre todo atragantamientos. Nosotros decimos que la terapia farmacológica debe ir siempre acompañada de una terapia de rehabilitación que es la que cubrimos las asociaciones.

Nosotros invitamos a todas las personas que tengan la enfermedad, que acaben de ser diagnosticados o que tengan algún familiar en esta situación a que vengan a la asociación cuanto antes para poder afrontar esta situación. Somos un lugar de encuentro y donde pueden conocer otras historias para que vean que no están solos en este camino y que pueden contar con ayuda.

Tenemos un programa grupal y uno individual. El grupal es solo con enfermos pero ha habido temporadas si hay demanda que hemos tenido también con familiares. A nivel individual lo mismo, hay para enfermos y para cuidadores y, en caso de que lo necesiten, se puede hacer terapia juntos para intentar afrontar y entender unidos los cambios que produce la enfermedad.

Siempre digo que la información es poder. Muchas veces el familiar se encuentra solo, tiene que dejar su vida, incluso si está en edad laboral hacer modificaciones o perder su trabajo... y tiene que entender día a día los cambios que va sufriendo el familiar que tiene al lado. Todo eso necesita de un aprendizaje y un proceso de afrontamiento que no siempre es fácil.

Hay familiares que se aíslan o que dejan de cuidarse. Lo que hay que intentar hacer ver es que tienen que seguir con su vida lo máximo posible, mantener sus aficiones, su actividad social, sus relaciones, si es posible el trabajo... hay que cuidar del enfermo pero también del cuidador.

Otro problema que encontramos es que, a medida que avanza la enfermedad, nos encontramos también con cuidadores que son mayores y que muchas veces no pueden con la carga que supone atender a un familiar afectado.

Desde la asociación intentamos sensibilizar al resto de instituciones para que se tenga en cuenta los grados de dependencia y las ayudas que pueden necesitar. Hay mucha gente que por la Ley de Dependencia puede optar a ayudas al cuidado, pero hay otras personas que tienen que asumir los costes de forma privada y ahí es donde está la brecha económica y en ocasiones hay que recurrir a centros de día o residencias, con el coste que eso supone.

Sí, que la administración entienda que el cuidador y el enfermo están corriendo con unos gastos en ocasiones inasumibles.

Además, el lema de este años de la federación española es 'No des nada por sentado, detrás de cada persona con parkinson hay un estigma que eliminar'. Va dirigido a lo que hablábamos al principio, que cada vez vemos a gente diagnosticada más joven, que el parkinson no es solo temblor y que hay que eliminar prejuicios. El vídeo que se ha publicado este año creo que lo refleja perfectamente.

No tenemos cura para esta enfermedad. La medicación va siendo más efectiva y se avanza en que cada vez tenga menos efectos secundarios. El objetivo es intentar reducir o frenar el avance de la enfermedad y que sobre todo los primeros años los enfermos puedan seguir teniendo una vida lo más independiente y autónoma posible.

Nosotros desde la asociación en lo que insistimos siempre en la importancia del tratamiento interdisciplinar, afrontar todos los frentes al unísono de forma integral y extensa para que los enfermos tengan la máxima calidad de vida durante el tiempo que conviva con esta enfermedad que es de por vida. Hay gente que convivirá con ella 20, 30 o más años y es una carrera de fondo en la que hay que intentar frenar el avance y que tengan calidad de vida.

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