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Con dos niños en casa y trabajando de profesora, llegaba a la cama agotada todos los días. Pero me acostaba y empezaba un picor, un hormigueo, un 'picoteo'... Un desasosiego que no me dejaba tener las piernas quietas. Las movía, daba patadas y terminaba por ... levantarme a caminar por el suelo fresco, bajaba y subía escaleras, me mojaba las piernas con agua fría hasta en pleno invierno. Otra vez a la cama. Dormía un rato y, de nuevo, esa sensación de no poder parar. Me levantaba y me ponía a planchar o a cocinar. Y así cada noche, hasta las cuatro o las cinco de la mañana. A esa hora por fin lograba dormirme».
Purificación Titos (Granada, 67 años) habla en pasado porque hoy sus noches, afortunadamente, ya no son así. «Después de treinta años sin saber lo que me pasaba, un médico dio con el diagnóstico: 'Usted tiene síndrome de piernas inquietas'». O enfermedad de Willis-Ekbom, «una patología neurológica caracterizada por molestias como hormigueo, quemazón, calambres, inquietud, y dolor en pantorrillas y tobillos, generalmente, que suelen aparecer o empeorar durante el reposo y acontecen al atardecer o al anochecer», describren en la Sociedad Española de Neurología (SEN).
Puri lo sufre desde los 25, cuando se quedó embarazada por primera vez. «Remitió un poco tras el parto, pero regresó con el segundo embarazo y ya nunca se fue». Con 53 años fue correctamente diagnosticada y empezó un tratamiento de pastillas que le dejan descansar. «Tomo una a mediodía para poder echarme la siesta y otra por la noche. En una prueba de sueño que me hicieron quedaron registrados doscientos o más movimientos de piernas».
La prevalencia de este trastorno sin cura oscila entre el 5% y el 10% entre adultos y entre el 2% y el 4% en niños y adolescentes (es mucho más frecuente en mujeres). En España hay más de 2 millones de personas afectadas, «aunque solo un 10% de los casos estarían diagnosticados», advierten en la SEN.
«Mucha gente no sabe lo que le pasa. Cree que necesita un relajante y no es eso. Cuando contaba en el trabajo que no dormía porque no podía dejar quietas las piernas, escuchaba risas y comentarios como 'serán los nervios' o 'te tienes que tranquilizar'. Durante casi treinta años tomé un tratamiento para varices y no tenía nada que ver», lamenta Puri, que pelea por dar visibilidad a una enfermedad «incomprendida y muy limitante».
«Es común que algunos pacientes lo confundan con molestias debidas a una mala circulación y, a veces, no es hasta que implica un mal descanso, con insomnio o somnolencia durante el día, cuando consultan» confirma la doctora Ana Fernández Arcos, coordinadora del Grupo de Estudio de Trastornos de la Vigilia y Sueño de la Sociedad Española de Neurología. Cerca de un 20% de los pacientes sufren una forma grave de este síndrome, con «molestias intensas que se pueden manifestar durante el día e involucrar otras partes del cuerpo, como las extremidades superiores o el abdomen», añade la especialista.
Independientemente de su gravedad, todas las personas afectadas refieren problemas para dormir. «El síndrome de piernas inquietas es, junto al insomnio y la apnea del sueño, el trastorno de descanso más habitual», confirma Juan José Poza, miembro del comité científico de la Sociedad Española del Sueño. Y lo es porque «esta enfermedad tiene un ritmo circadiano y los síntomas más intensos se presentan al final del día, especialmente a partir de la medianoche. En torno a las tres o las cuatro de la madrugada la intensidad empieza a bajar y por la mañana están asintomáticos», añade.
En cuanto el origen, «hay una base genética, aunque no es tanto un gen heredado como una serie de genes que implican una predisposición», explica el doctor Poza. No es el caso de Puri: «Que yo sepa, nadie en mi familia lo ha sufrido, y tampoco mis dos hijos». Pero hay más causas: «Las más frecuentes son la carencia de hierro, insuficiencia renal, neuropatías, embarazo, lesiones medulares, ciertos fármacos u otras causas neurológicas como la enfermedad de Huntington, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la esclerosis múltiple o la enfermedad de Parkinson», completan desde la SEN.
«Hasta que empezaron a tratarme hace diez años no solo es que no durmiera por la noche, es que subirme a un avión y tener que estar sentada más de una hora era un infierno. Y lo mismo ir al cine a ver una película. Solía coger una butaca en la última fila y, en cuanto notaba la tensión en las piernas, el hormigueo... me levantaba, me ponía detrás de la butaca y me movía un poco para aliviarme», relata Purificación Titos, vicepresidenta segunda de la Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas (AESPI) y delegada en Andalucía. Desde que dieron con lo que le pasaba, su pelea es «la divulgación». «Somos muchísimos afectados, pero en la asociación solo hay 350 personas. La gente no sabe lo que le pasa», insiste esta maestra jubilada, que lleva una vida normal gracias al tratamiento. «Cuando me baja el hierro estoy peor y, si no tomo la medicación, me paso la noche dando saltos». Y eso que su caso no es de los más severos. «Hay quien tiene el síndrome en tal grado que nota ese malestar que le impide estar quieto también en los brazos, en la espalda... Es desesperante».
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