León será el altavoz nacional para exigir tratamientos para los pacientes de enfermedades raras

Dicho acto es el primer paso para la celebración institucional nacional que tendrá lugar por primera vez fuera de Madrid. Será en León el próximo 15 de marzo y contará con la presencia de la reina, Doña Letizia. «Vamos a celebrar el día mundial de las enfermedades raras aquí en León. Un acto que por primera vez sale este día de Madrid y será en el Auditorio de León», ha explicado de la Riva.

Así León será el altavoz de las más de 400 personas que acudirán desde toda España y que denunciarán la falta de tratamientos, investigación y diagnóstico de estos pacientes.

El vicepresidente ha asegurado que hay 150 medicamentos aprobados en Europa para este tipo de enfermedades pero que solo 70 están en España, y no todos dentro de la sanidad pública mientras que otro de los problemas a los que se enfrentan es la falta de derivaciones. «Los pacientes de una comunidad autónoma se encuentran con problemas para ir al centro de referencia si está en otra autonomía», denunció.

Por su parte, el alcalde de León, José Antonio Diez ha pedido a la administración autónomica, competente en esta materia, que ayuden a estos pacientes y comprometió al Ayuntamiento de León a apoyar todas sus necesidades. «Queremos que estas personas puedan sentirse incluidas y el Ayuntamiento va a estar ahí, contribuyendo y dándoles voz», ha destacado el primer edil.

Sin duda, un día para reflexionar en la importancia de trabajar con sentido común y luchar todo lo posible por mejorar la calidad de vida de estas personas.