Esa grasa que se acumula en las piernas no es obesidad, es lipedema

Uno de los médicos le diagnosticó erróneamente de insuficiencia venosa crónica y se llegó a hacer una ecografía dopler por su cuenta para descartar otras patologías. Joana no perdía volumen porque su problema no está relacionado ni con la comida ni con la falta de ejercicio. Sufre lipedema, «una enfermedad crónica y progresiva en la que se produce un acúmulo de grasa, generalmente en las piernas y a veces también en los brazos, que implica una desproporción entre el volumen del torso  y el de las extremidades», explica el doctor Enrique Burgos de la Obra, cirujano especializado en el tratamiento de esta patología.

Otra de las particularidades de esta enfermedad, que afecta a mujeres casi en exclusiva y que se inicia en la pubertad en la mayoría de los casos, es que «cursa con dolor y además no responde a dietas hipocalóricas ni al ejercicio», añade la doctora Thais Sala, responsable de la Unidad de Medicina Estética Avanzada del Igualatorio Médico Quirúrgico (IMQ) en Gipuzkoa.

Al margen de las características de esta patología, cuyo tratamiento no está cubierto por la Seguridad Social, uno de los grandes obstáculos con los que se encuentran las mujeres que padecen lipedema es que se trata de una enfermedad tan desconocida –incluso entre entre los profesionales sanitarios– que «las pacientes recorren una media de cinco especialistas y tardan hasta veinte años en ser diagnosticadas correctamente. De hecho, lo que está pasando ahora es que cada vez son más las mujeres que se autodiagnostican porque ven reflejados sus síntomas en los casos de otras mujeres colgados en las redes sociales, especialmente en Instagram, donde hay un movimiento muy potente sobre lipedema», confirma el doctor Burgos de la Obra.

Joana es una de esas mujeres que decidió usar las redes sociales para ayudar a otras chicas que se encuentran en su misma situación. «Cuando recibimos el diagnóstico solemos estar muy perdidas y encontramos mucha información contradictoria en Internet. Por eso me animé a crear un perfil que colaborase en la difusión de una enfermedad que afecta mucho al día a día de quien la padece», explica esta fisioterapeuta de 35 años, que está detrás del canal Lipedemayuda. Estas son algunas claves para entender una patología apenas conocida y que, sin embargo, padecen el 5% de las mujeres.

Casi todas las personas con lipedema han oído en algún momento de su vida frases del tipo 'come menos y verás cómo bajas volumen en las cartucheras', 'haz más ejercicio', 'es tu constitución', 'será retención de líquidos'... Y ninguna de ellas se corresponde con la realidad. La causa de esta enfermedad no está del todo clara, «aunque se sabe que tiene un componente genético y hormonal», aclaran los expertos. Una de sus características principales es «la concentración exagerada de grasa 'enferma' en la zona de las caderas, muslos y piernas en comparación con el resto del cuerpo», insiste la doctora Sala. Joana, por ejemplo, usa una talla 36. Sin embargo, necesitaba una 42 de pantalón para que le entrasen las pantorrillas. Eso sí, los pies no se ven afectados. Solo se coge volumen de tobillos para arriba.

Muchas mujeres con lipedema viven permanentemente a régimen o se machacan en el gimnasio sin ser conscientes de que esos 'sacrificios' no les sirven para nada, puesto que se trata de una «enfermedad que no responde a dietas bajas en calorías ni al ejercicio. De hecho, suelen conseguir el efecto contrario. Adelgazan tanto de cintura para arriba que la desproporción es todavía más evidente», lamenta la cirujana del IMQ.

Una de las principales diferencias con la obesidad es que el lipedema duele y la gordura no. «Además, la intensidad de estos síntomas (malestar, pesadez, cansancio, hipersensibilidad al tacto...) no está relacionada necesariamente con la cantidad de grasa acumulada. Es decir, una persona con un lipedema de grado 1 puede tener más molestias en su vida diaria que otra con un grado 3, el más alto en cuanto a tamaño», precisa el doctor Burgos de la Obra. Además de los síntomas físicos, existe un impacto emocional notable. Tanto, que un porcentaje muy importante de las mujeres que padecen esta enfermedad tienen o han tenido en algún momento de su vida episodios de depresión, ansiedad y trastornos de la conducta alimentaria.

El lipedema no se cura, pero tiene tratamiento. Uno conservador, que se suele aplicar en las primeras fases de la enfermedad –o como complemento a la cirugía– y que consiste básicamente en mejorar la calidad de vida de la paciente con ejercicios específicos en el agua, el uso de medias de compresión planas –se hacen a medida en ortopedias–, drenajes linfáticos manuales o presoterapia. El otro tratamiento es quirúrgico y debe realizarse en centros especializados. En estos casos, la única cirugía eficaz contra el lipedema es la llamada 'liposucción WAL', ya que la convencional no solo no sirve para tratar el lipedema, sino que lo empeora. «La intervención dura unas tres horas y no se debe operar la pierna entera en una misma sesión si se quieren obtener los mejores resultados», advierte el doctor Burgos de la Obra, que forma parte del equipo Lipemedical Madrid, uno de los tres centros del mundo que más lipedemas operan, con 700 casos al año. El postoperatorio es «cansado» y la «duración media de la baja médica es de entre dos y tres semanas».