«Me pasé diez años de médico en médico, explicando que mis dolores eran reales»

«Yo era una mujer muy activa, hacía senderismo, pero hoy doy un paseo de quinientos o seiscientos metros y a la vuelta me parece que mi casa está tan lejos como Australia. Me diagnosticaron la enfermedad hace tres años y desde entonces todo gira en torno a la fibromialgia. Llevo veinte años trabajando en hostelería, ahora como gobernanta de un hotel, así que estaba acostumbrada a todo tipo de dolores. Claro que antes los llevaba más o menos bien; ahora, sin embargo, para poder cumplir con las ocho horas del trabajo tengo que tirarme toda la tarde tirada en el sofá descansando y eso es muy triste. Llega un momento del día en que estoy tan agotada que no soy a veces ni capaz de entender bien lo que me dicen, afecta a la concentración... Me han dado paracetamol y antidepresivos, pero en realidad yo no debería estar trabajando. Si no trabajas, tu calidad de vida con la enfermedad mejora, no podría darme una caminata pero al menos no tendría que ir atiborrada de pastillas todo el día. Así, lo máximo que puedo hacer el fin de semana es salir a un pequeño paseo y ni con esas soy capaz de recuperar la energía suficiente para regresar al trabajo el lunes. Pero tengo una hipoteca, facturas que pagar... no puedo dejar de trabajar. Y no solo el trabajo, fregar los platos, ir a la compra... Todo es agotador y te afecta al estado de ánimo».

«Cuando me dijeron que tenía fibromialgia me chocó mucho porque es una enfermedad que suele afectar a las mujeres. Yo empecé a notar los dolores hace un año; me dolían las piernas, los brazos, la cadera... Con esto del covid me asusté, así que pedí una cita presencial en el ambulatorio. Me hicieron PCR y placas de pecho... pero ahí no salió nada. Pasaban los meses y seguía igual: 'Tiene que haber algo', decía mi médico, y me mandó a la reumatóloga. Me dejó en ropa interior y me exploró: 'Su caso es muy claro, es fibromialgia'. Pese a eso he sentido incomprensión por parte incluso de algunos médicos, me han llegado a decir que lo que me pasaba era que tenía 55 años y estaba muy desgastado o que tenía que cambiar mi alimentación y hacer deporte. Pues me sentí dolido... Yo soy autónomo y trabajo de mantenimiento en limpieza. Antes de empezar con los dolores echaba trece y hasta catorce horas al día, sacaba pasear a los perros tres veces al día... Ahora acaban de darme el alta tras 246 días de baja y llevo muy mal el trabajo porque me duelen las manos. Un gesto tan cotidiano como rascarse la nariz es doloroso. Tomo fármacos y el dolor no es tan intenso como al principio, pero tampoco se quita nunca y te levantas cansado a diario. Y luego está la incomprensión, que hay gente que casi ni se creen la enfermedad».