Cómo regular la edición genética de humanos y romper tabúes

Su origen se remonta a la década de los 90 en la Universidad de Alicante. El microbiólogo Francisco Juan Martínez Mojica analizaba con paciencia el material genético de la arquea Haloferax mediterranei, un microorganismo unicelular recogido en las salinas alicantinas de Santa Pola. En su genoma aparecían a intervalos regulares secuencias repetidas de nucleótidos, los 'ladrillos' moleculares que forman el ADN y el ARN. Este primer paso fue refrendado entre 2012 y 2013 por los equipos de Jennifer Doudna, Emmanuelle Charpentier y Feng Zhang, entre otros. Los aprovecharon para desarrollar una herramienta sencilla, versátil y potentísima para editar el ADN de cualquier tipo de célula.

Los CRISPR, presentes en la sociedad desde 2015, se consideraron el mayor avance científico del año al permitir descifrar las secuencias repetitivas presentes en el ADN de las bacterias. Esta técnica usa la proteína Cas9 para dirigirse a zonas elegidas del ADN y cortarlas, que es precisamente lo que más polémica ha desatado desde su descubrimiento.

A los CRISPR se les conoce también como 'tijeras genéricas' porque permiten cortar y pegar los extremos cortados e inactivar el gen, o incluso introducir moldes de ADN, lo que permite editarlo a su voluntad. Además, puede aplicarse en cualquier situación que se desee modificar una secuencia genética, lo que es muy útil para estudiar enfermedades y encontrar nuevos fármacos.

Pero la curiosidad humana sobrepasó ciertos límites éticos y legales. En 2018, el científico chino He Jiankui modificó genéticamente dos bebés gemelos para reducir las posibilidades de heredar el VIH de sus padres. Ello le llevó a ser condenado en su país a tres años de prisión por práctica médica ilegal, mientras la comunidad científica se alteraba porque la técnica de edición de genes no estaba desarrollada lo suficiente para garantizar la seguridad de las niñas y además las modificaciones se trasladarían a sus descendientes.

Tras este espinoso asunto, la Organización Mundial de la Salud (OMS) abrió una amplia consulta que, tras dos años de trabajos, ha concluido en las primeras recomendaciones sobre edición genética en seres humanos. «Tiene el potencial de mejorar nuestra capacidad para tratar y curar enfermedades, pero el impacto total solo se logrará si la implementamos en beneficio de todas las personas en lugar de fomentar una mayor inequidad en salud entre y dentro de los países», señala Tedros Adhanom Ghebreyesus, director general de la OMS.

Una de las principales preocupaciones de la OMS es la edición hereditaria del genoma humano. Y es que alterar el genoma de los embriones humanos «podría transmitirse a las generaciones posteriores, modificando los rasgos de los descendientes», según alerta en sus recomendaciones.

Se trata de un nuevo marco de mínimos donde moverse, aunque la pandemia ha ralentizado todo un poco más. Los expertos de la OMS han contado con la participación de científicos, asociaciones de pacientes, líderes espirituales y hasta poblaciones indígenas, pues el espíritu del informe es que los potenciales beneficios de la edición genética lleguen a todos los rincones y no solamente a los países ricos.

En su último documento, de finales de julio, la organización detalla las ventajas de las nuevas técnicas genéticas, por ejemplo, en tratamientos personalizados para enfermedades, «sobre todo el cáncer». Pero, al mismo tiempo, alertan de los problemas de avanzar en ello sin una vigilancia exhaustiva de estos procesos.

La ética es el principal escollo al que se enfrenta las CRISPR. El director del Instituto de Fisiología Celular de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM), Félix Recilla, tachó de «inadmisible» el polémico experimento chino de 2018. «Los embriones estaban sanos y fueron modificados con el sistema CRISPR/Cas 9, causando una mutación en el gen CCR5 para que las niñas fueran resistentes a una infección», criticaba.

En España, firmante del Convenio sobre Derechos Humanos y Biomedicina que prohíbe incluir modificaciones en el genoma humano trasladables a la descendencia, llevar a cabo un ensayo de ese tipo sería ilegal. Pero países tan importantes como China, Japón, Reino Unido y Estados Unidos se desmarcaron del documento, lo que limita su alcance.

En las recomendaciones de la OMS también se habla de propiedad intelectual, valores, principios éticos y colaboración internacional. «A medida que la investigación global profundiza en el genoma humano, debemos minimizar los riesgos y aprovechar las formas en que la ciencia puede impulsar una mejor salud para todos en todas partes», apunta el doctor Soumya Swaminathan, científico jefe de la organización.

Su trabajo coincide con el 20 aniversario de la finalización del Proyecto Genoma Humano. Sin embargo, la división científica de la Organización Mundial de la Salud no realizará hasta dentro de tres años una revisión extensiva de sus recomendaciones y los progresos de los países para implantarlas. Dicho examen, que se alargará 18 meses, tendrá en cuenta la evolución de las técnicas genéticas y el impacto social que hayan alcanzado hasta entonces.