La falta de datos frena la aplicación de programas contra el cáncer

En un tiempo en que la información tiene cada vez más valor, los especialistas en la lucha contra el cáncer en España denuncian que se encuentran con serias lagunas para abordar la enfermedad desde de un modo integral, un déficit que frena el diseño de estrategias sanitarias efectivas que puedan incrementar la supervivencia de los pacientes y mejorar su calidad de vida. Para tratar de saltar este obstáculo, 24 entidades vinculadas a la lucha contra el cáncer han anunciado este martes la puesta en marcha de Más Datos Cáncer, la primera iniciativa que reunirá en una misma plataforma 69 indicadores organizados en las seis principales dimensiones del itinerario de la persona en cáncer: promoción de la salud y prevención primaria, prevención secundaria, detección precoz, diagnóstico, atención sanitaria, seguimiento y final de vida. El acto, en el que ha participado la reina Letizia, se ha celebrado en el Día Mundial contra el cáncer.

La iniciativa quiere impulsar la equidad en el abordaje del cáncer en España mejorando el acceso, la homogeneidad y la calidad de la información disponible sobre la enfermedad. «Contar con un modelo integrado y global de conocimiento en cáncer permitirá a todas las instituciones públicas con responsabilidad en el desarrollo y gestión de políticas sanitarias confluir en medidas más homogéneas que reduzcan las inequidades», ha resaltado el presidente de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), Ramón Reyes.

Priorizar la recogida de datos ayudará a mejorar el conocimiento sobre los indicadores del itinerario del paciente, argumentan las entidades. El jefe del Servicio de Oncología Médica del Hospital Vall d'Hebron de Barcelona, Josep Tabernero, ha insistido en la importancia de contar con datos de calidad para abordar una enfermedad que afectará en algún momento de su vida a la mitad de los hombres y a una de cada tres mujeres. «Si no tenemos datos clínicos, datos asociados a la genómica, datos moleculares, es imposible avanzar hacia una mayor supervivencia o hacia una mayor equidad», ha subrayado Tabernero, que ha puesto en contexto la plataforma española dentro de una expansión de la recogida de datos en Europa a través de entidades como el European Health Data Space y el Europe's Beating Cancer Plan.

En concreto, este especialista ha destacado que los pacientes más beneficiados pueden ser los que sufren tumores raros, ya que una mejora de los datos permitirá identificar antes las afecciones y compartir diagnósticos.

La reina Letizia ha considerado que esta herramienta «pretende reforzar las estrategias de salud para que sean más eficaces y la equidad en toda su dimensión cuando aparece un diagnóstico de cáncer en la vida de una persona, independientemente de dónde haya nacido o de cuál sea su capacidad o su situación socioeconómica«.

Pero además, doña Letizia ha incidido en la importancia de la prevención del cáncer y ha puesto el foco en el tabaco y en los productos relacionados, como los cigarrillos electrónicos y vapeadores, «que las autoridades sanitarias asocian a determinadas patologías». «Probablemente cuidar la salud sea la decisión más importante que vamos a tomar a lo largo de nuestra vida. Y cada persona, cada ser humano, con independencia de su situación vital, incluso cuando hay vulnerabilidades, puede tomar decisiones diarias que afecten positivamente», ha agregado la Reina.

Mientras, el Ministerio de Sanidad ha anunciado la creación de un guía de preguntas y respuestas sobre el derecho al olvido oncológico para aclarar las dudas entre pacientes, aseguradoras y profesionales de la salud que generó la normativa, aprobada en junio de 2023. «Este documento será clave para consolidar este derecho y fortalecer la calidad de vida de los pacientes y supervivientes», ha aseverado la ministra Mónica García, que ha recordado la importancia de colocar la lucha contra el cáncer entre las prioridades sanitarias: «Si el desafío que enfrentamos es inmenso, la respuesta que adoptemos como sociedad debe ser igualmente inmensa, involucrando a las administraciones, a los profesionales sanitarios, a las sociedades científicas y a la sociedad civil en su conjunto», ha indicado.

El derecho al olvido oncológico permite no tener que declarar haber padecido un cáncer a las personas que lo hayan superado y haya transcurrido cinco años desde la finalización del tratamiento sin recaída, lo que evita cualquier tipo de discriminación en actividades como la contratación de seguros, la renovación del carné de conducir y la firma de una hipoteca.

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