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Día Mundial de la Endometriosis ·
La sociedad vive de espaldas a una cruda realidad: el 15% de las mujeres padece endometriosis, una enfermedad sin cura ni demasiada investigación que se encarga de castigar con un dolor crónico no sólo físico, sino también socialFebrero en León. El frío remite en una mañana de las de entre semana. Sebi y Verónica esperan pacientemente en la calle y, tras varios minutos, disculpan de forma educada el retraso.
Ellas no fueron las primeras en ser llamadas para esta historia. Antes, algunas otras declinaron la invitación conscientes del estigma que existe alrededor de la palabra maldita. No hay culpa cuando el dolor incapacita cada día de la semana, cada mes del año, cada mañana, cada tarde y cada noche. Sin faltar por tomarse vacaciones. Ni siquiera por jubilación.
Verónica Rodríguez y Sebi Morente llegan juntas hasta el parque. Ambas tienen una palabra que las une y que, de sólo pronunciarla, duele. Una palabra sin solución, sin cura, que esclaviza, que está tapada por la sociedad y que es tan extrema que, en más ocasiones de las deseadas, lleva incluso al desmayo.
Sebi tiene 50 años, dos hijos, un verbo fluido... Y la cruz de la endometriosis. «Es un mal que te mina poco a poco, no sabes lo que te pasa, nadie te da explicaciones y se diagnostica con muchos años de retraso», lamenta sentada en uno de los bancos del Parque de San Francisco.
Hace unos años, ya en la edad adulta, Sebi recibió la noticia. «La endometriosis la sufres en silencio porque si te quejas no está bien visto, ya que se cree que es normal que la mujer, en un periodo del mes, tenga dolores y molestias; pero eso psicológicamente te machaca mucho».
La definición médica es clara. La endometriosis es una enfermedad crónica en la que el tejido endometrial crece fuera de la cavidad uterina. Una definición que condena a muchas mujeres, algunas incluso sin saberlo. Con diferentes estadios, esta enfermedad provoca dolencias más allá del aparato reproductor, llegando incluso al pulmón.
¿Qué es la endometriosis?
Verónica mira a Sebi y asiente. Su diagnóstico llegó cuando tenía 35 años y un rosario de visitas a especialistas y dolores sin causa en la mochila. Con síntomas desde la primera menstruación, Verónica llegó a pensar que lo suyo era una cuestión mental. «A partir de los treinta fue un no poder vivir, me detectaron un quiste en el ovario derecho y a partir de ahí todo ha sido escuchar frases como 'los dolores son normales', 'tienes que acostumbrarte', 'con este tratamiento de hormonas se va a ir pasando'…», recuerda molesta.
Pero lejos de remitir, el dolor se hizo habitante en su cuerpo. Tras tres operaciones, en las que le quitaron un ovario y la trompa derecha, le dijeron que estaba curada y que incluso tenia que intentar tener familia. «Yo seguía fatal, mis síntomas eran sobre todo digestivos y acabé teniendo muchísima ansiedad. De los especialistas pasé al psiquiatra y al psicólogo porque tenía agorafobia... Tenía tal incertidumbre y tal estrés que me llegué a creer que todo lo que me pasaba era inventado, mi cuerpo decía una cosa y mi cabeza otra».
Un especialista en Asturias operó a Verónica en una intervención que corrió de su bolsillo. Ahora convive con las secuelas de no tener ovario derecho, trompa ni parte del intestino.
El doctor Raúl Carriles es jefe de unidad de Obstetricia y Ginecología del Hospital de León. Avanzando la definición de la enfermedad, el galeno explica que existen varios tipos de endometriosis.
Así, la medicina entiende que hay dos grandes tipos: la interna, que es aquella en la que el endometrio se introduce dentro del miometrio, también llamada adenomiosis; y la externa, en la que sale fuera del útero.
Este caso obliga a dividir en tres las posibilidades: la de Tipo 1, que se produce a nivel de los ovarios en forma de quistes, la de Tipo 2, en la que se disemina por el peritoneo, y la peor, la Tipo 3, que es la que invade el peritoneo.
«No sabemos cuál es la causa, es una enfermedad bastante desconocida y no sabemos por qué se produce», señala el doctor Carriles, que sin embargo apunta a que la enfermedad tiene una relación directa con los estrógenos. «Sabemos que las mujeres con hiperestrionismo son más propensas».
La herencia de familiares directos también es un factor a tener en cuenta, ya que «si una madre tiene endometriosis, el riesgo de que su hija tenga la enfermedad se multiplica por siete», afirma Raúl Carriles.
Por desgracia no hay cura y la mejor manera de tratar la enfermedad es con un diagnóstico precoz. «Vemos que lamentablemente la media de tiempo que se tarda en diagnosticar la endometriosis suele ser unos ocho años, por lo que llegamos tarde», matiza el ginecólogo.
Esto obliga a cambios necesarios. «Para conseguir el diagnóstico precoz tenemos que empezar a pensar que hay endometriosis cuando la mujer tiene dolores de regla y cada vez son más intensos, una dismenorrea que no se cura con tratamientos habituales de inflamatorios», señala el doctor, que recuerda que hay que tener en cuenta que entre un 30% y un 40% de las endometriosis son asintomáticas y no hay una faceta inflamatoria.
El estigma también toca dejarlo atrás. «Hay que luchar contra el mito de que el dolor hay que aguantarlo, porque el dolor sirve para decir que algo pasa en tu cuerpo. Nos estamos concienciando todos para estar alerta, pero eso es un trabajo que va para largo».
Las dos coinciden en la losa que supone la palabra maldita. «Es una enfermedad que al final te limita y te deja sin vida, yo me paso la mañana en mi casa para poder ir a trabajar por las tardes, y curiosamente eso nadie lo ve», confiesa Verónica, a la vez que lamenta que «a veces te sientes mal porque tú quieres hacer cosas pero no llegas a hacerlas».
En el caso de Sebi, al contrario que ocurrió con Verónica, la infertilidad no ha venido de la mano de la enfermedad. «Yo he tenido dos hijos, dos partos naturales de criaturas de casi cuatro kilos y recuerdo que dije a los médicos que ojalá cada mes pariese a un niño, porque esto no duele nada», recuerda amargamente.
Muchas mujeres se enfrentan también a otra realidad paralela. «Vemos que les dicen tajantemente que no van a poder tener hijos, pero no hay un estudio de esa persona para decirle semejante cosa y muchas salen destrozadas. No te hablan y te explican tranquilamente cómo está tu cuerpo, el que te manden a casa con un diagnóstico así, sin darte una explicación, lo único que crea son dudas» lamenta Sebi.
la cifra
El periplo por médicos y especialistas no ha dejado un gran recuerdo en ninguna de las dos. «Los expertos no llegan a un acuerdo, cada equipo tiene una línea y no disponemos de una unidad de endometriosis en todo Castilla y León, lo que es vergonzoso», coinciden ambas. «Nadie te da las simples pautas de decirte pues mira, tienes que aprender a leer tu cuerpo, hay alimentos que pueden hacer que tu cuadro empeore… No te lo va a curar, porque es una enfermedad crónica, pero sí que es verdad que tu calidad de vida mejora».
sebi morente
La de crear una unidad específica de endometriosis es una demanda que se remonta años atrás. «No puedo entender que en Madrid haya dos unidades de endometriosis y en Castilla y León ninguna», critica Verónica, que explica cómo la asociación leonesa da cobertura a las mujeres que buscan explicación para su dolor, supliendo esa empatía que tanto echan en falta.
«Cada vez que hay una chica que sale de una consulta, llega al Whatssapp del grupo de endometriosis y todo son llantos, me han dicho que tengo no se qué, me dicen que no voy a tener hijos… Te meten más miedo que te quitan», declara Sebi, que reclama sobre todo «visibilidad y estudio, porque es una información que incluso a nivel laboral ha supuesto despidos».
Desde el lado médico, el doctor Raúl Carriles, jefe de unidad de Obstetricia y Ginecología, apunta a que el Hospital de León cuenta con servicios que colaboran entre sí. «En el servicio de Ginecología tenemos una consulta donde centralizamos las endometriosis. Al menor problema la derivan a nosotros, si somos capaces de solucionarlo no inmiscuimos al resto, pero si va a haber cirugía compleja sí», asegura el doctor.
Los oídos de las mujeres con endometriosis acaban acostumbrándose a los comentarios, hasta el punto de no escucharlos. Verónica no tiene que recordar demasiado para exponer el ejemplo. «Alguna vez me dijeron 'oye, ¿no te han operado de eso? Y dices que sí, pero esto no se acaba aquí porque quedan microfocos extendidos por el cuerpo y el dolor no se va».
Sebi lo tiene claro. «Estoy convencida de que si el sector masculino la padeciera, la sociedad se pondría las pilas y haría por investigar, es algo que dan por hecho que tenemos que sufrir y padecer. Y no hay más».
El martirio no desaparece con la menopausia tras una vida en la que también se ha encargado de minar las relaciones sexuales. «Es como una condena haber nacido mujer, porque cuando te desarrollas empiezas a padecer unos dolores que poca gente soportaría. Muchas enfermas perdemos el conocimiento por el elevado dolor que padecemos».
Según explica el doctor Carriles, existen dos formas de tratar de paliar los efectos de la endometriosis: el tratamiento médico y el quirúrgico.
«Siempre tenemos que intentar exprimir al máximo el tratamiento médico, porque el quirúrgico no te garantiza nada e incluso puede haber muchas complicaciones», apunta el doctor. «Hoy en día se recomienda agotar el tratamiento médico».
En la actualidad, en el Hospital de León se opera un 20% de lo que se intervenía años atrás. «Son muy pocas mujeres porque con los tratamientos médicos y cogida la enfermedad a tiempo pueden ser resolutivos», afirma el ginecólogo.
En el tratamiento médico hay varias escalas. En el primer nivel los antiinflamatorios (ibuprofeno o paracetamol), si fallan van los derivados de la morfina, y en el tercer nivel los que utilizan los anestesistas en la unidad del dolor. Si nada da resultado toca acudir a la cirugía, buscando que sea «lo más resolutiva posible», informando a la paciente «de que puedes hacer la cirugía adecuada y no solventar el dolor».
Según el doctor Carriles, en los últimos años han incrementado las publicaciones sobre endometriosis. «Hace veinte años hubo una especial preocupación por el tema, luego hubo un olvido y llevamos diez años en los que estamos más concienciados».
El dolor, el maldito dolor, lleva incluso a los peores pensamientos. «Es una enfermedad frustrante hasta el punto de maldecir ser mujer, llorar siendo muy niña y desear morir. En esos días en los que estás metida en una cama y nada te alivia, piensas que lo mejor sería eso. Cerrar los ojos y no volver a abrirlos. Es muy duro», sentencia Sebi.
En el Día Mundial de la Endometriosis Sebi y Verónica dan la cara para arrojar luz sobre una enfermedad que necesita investigación, comprensión y apoyo para que el dolor físico no siga siendo un lastre que también duela en sociedad.
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