La cara B del cáncer de mama

Sin embargo, el cáncer de mama tiene una cara B. Una de cada cuatro mujeres que lo padece, lo que significa más de 6.000 españolas al año, sufre una metástasis y se enfrenta a una dolencia todavía incurable. En el 6% de los casos es por un diagnóstico tardío, pero en el 20% restante se debe a la pura complicación de la enfermedad. Tanto los tratamientos directos contra la patología como los que repercuten en la mejora de la calidad de vida avanzan cada año, pero aún es imposible convertirla en una enfermedad crónica. El resultado es que el índice de supervivencia de las afectadas por un tumor de mama con metástasis no supera el 25% a los cinco años de haber sido diagnosticadas.

Estas pacientes, muchas de las cuales se sienten "invisibles" y "las grandes olvidadas", han dado hoy a conocer un estudio, impulsado por la Federación Española de Cáncer de Mama, que es una llamada a la sociedad, a los responsables públicos -sobre todo sanitarios y de servicios sociales- y a los grupos de investigadores para que se haga un esfuerzo, se las visualice y se preste más atención a sus necesidades.

La mayoría de las 145 mujeres con cáncer de mama metastásico que han participado en la mesas de discusión del estudio, junto a 14 profesionales sanitarios, se sienten ignoradas por las cada vez más frecuentes campañas y eventos organizados para luchar contra este tipo de cáncer, que en algunos casos creen que "banalizan" la enfermedad. "Predomina la imagen de he luchado y he vencido. ¿Y todas las que estamos aquí, qué pasa? ¿Encima de que nos ha tocado la china, encima hemos fracasado? Si luchas, vencerás. Pues no es así, eso tiene que cambiar. Ni risas no rosas", asegura una de las participantes, para las que se mantiene el anonimato. "Nunca aparece el testimonio de una mujer que no se ha curado, pero que sigue luchando e intenta hace una vida normal", insiste otra. Quieren campañas positivas, pero que contemplen la enfermedad en su conjunto.

Su pelea contra el cáncer la describen como un "zigzag", con avances, retrocesos y movimientos laterales constantes, que afecta a todos los aspectos de su vida (familiares, psicológicos o laborales), un viacrucis para el que no encuentran la respuesta adecuada de las administraciones públicas. Una de las afectadas recuerda cómo tuvo una tendinitis durante seis meses que la hacía llorar a diario y para la que el traumatólogo no fue capaz de darle más que ibuprofeno por cajas. Fue ella la que tuvo que pagarse un rehabilitador. "Me tuve que buscar la vida. (Para la Administración) se trata de tener controlado el tumor, que mejore y tal. Pero todo lo demás, ya te espabilarás". "Es que la calidad de vida tienes que pagártela", lamenta una compañera.

Denuncian que la metástasis, incluso entre los médicos, es una "etiqueta" que se interpreta como progresión rápida hacia la muerte, lo que da lugar a "barreras de atención y exclusiones". "Tú dices que hay metástasis y ya te miran como... esta no va durar un minuto y medio". Varias pacientes aseguran que sus traumatólogos dan largas a tratamientos o intervenciones que necesitan cuando conocen su diagnóstico. "No me hace ni caso. Cuando voy al traumatólogo me dice: 'Tú a tu oncólogo'. Entonces, ya paso de ir", narra una de las participantes, junto a otra que le da la razón. "Yo salí con la sensación de que está esperando a que me muera y así no me tendrá que operar".

Su otra gran demanda es que "aumenten los apoyos y esfuerzos" para la investigación de su patología, pese a que el 78% nunca ha tenido la oportunidad de participar en ensayo clínico alguno. "Nuestras esperanzas son que hagan cosas nuevas, que sean menos agresivas. Eso es lo que interesa, la investigación", explica una de las afectadas. "Le pregunté al doctor -completa una de sus compañeras- ¿cuánto tiempo me queda de vida? ¿Y sabéis lo que me contestó? El suficiente para que salga un medicamento para que pueda curarte".