La reina Letizia viajará a León para participar en los actos conmemorativos del día de las enfermedades raras

El lunes, 28 de febrero, el acto institucional conmemorativo junto a la placa en favor de los pacientes con con enfermedades raras situada en Puerta Obispo. Además, durante la noche habrá iluminación de la fuente de Santo Domingo y edificio de la Diputación de León en color Verde como apoyo a las personas con enfermedades raras.

La visita de la reina Letizia a León se producirá el día 15 de marzo, con motivo de la gala que Feder -Federación Española de Enfermedades Raras- realizará en el Auditorio Ciudad de León desde las 11:00 horas.

Con estas propuestas Aderle pretende dar a conocer la importancia de la sensibilización acerca de las Enfermedades Raras y la necesidad de estas personas y sus familias de que se apueste por la investigación y médicos especialistas en genética.

No en vano Aderle quiere continuar con sus actividades de Información y Sensibilización durante el mes de marzo, para lo cual tiene previstas otras iniciativas como: Talleres Formativos y Mesas Informativas en los puntos de más afluencia de la ciudad, con fechas aún sin concretar, que se avanzarán en la web de la entidad ww.aderle.org y en redes sociales.

Aderle es la Asociación de Enfermedades Raras de León, nace en León en el año 2020 con la motivación principal de visibilizar, apoyar y ayudar a todos los pacientes y familias de Enfermedades Raras y sin diagnóstico, para contribuir y mejorar la esperanza y calidad de vida.

Creando para ello desde la entidad un espacio de intercambio de experiencias en el que confluyen los recorridos que cada persona socia ha hecho por separado para aunar posturas y luchar por un objetivo común, debido al abandono social y sanitario de este colectivo.