Un día raro para pedir cosas con sentido

Ni ellos son los raros y ni sus reivindicaciones son extrañas. Lo raro es que las administraciones sigan dando la espalda a sus problemas y a sus enfermedades. Por ello, cada último día de febrero, salen a la calle para darse visibilidad, no para victimizarse, y para exigir que se les escuche. Y este año, además, ha coincidido bisiesto por lo que hasta este día 'raro' del 29 de febrero ha caído que ni pintado para su reivindicación

La plaza de Puerta Obispo ha acogido los actos de celebración del Día de las Enfermedades Raras, donde varios centenares de personas han querido sumarse a esta cita, entre ello un grupo de moteros leoneses, el grupo 'Xeitu' de música tradicional y decenas de voluntarios y familiares.

Diferentes personas con patologías poco conocidas y apenas investigadas han procedido a la lectura del manifiesto que reivindica una mayor concienciación sobre estas enfermedades raras que sufren más de tres millones de personas en España.

En la provincia de León, un total de 35.000 personas padecen alguna de estas enfermedades y se enfrentan al ostracismo, al abandono de las autoridades competentes y a entrar en ese grupo de enfermedades raras para las que ni tan siquiera se busca una solución.

El vicepresidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Santiago de la Riva, enumeraba los problemas básicos que sufren sus usuarios. Sin ir más lejos, para lograr un diagnóstico en la provincia hay una espera media de unos ocho años, el doble que la media nacional. Otras dificultades se encuentran en las derivaciones para ser vistos por especialistas de otras comunidades autónomas o incluso otras otras provincias dentro de Castilla y León. «Hay una ausencia total y absoluta de investigación en este colectivo. Eso hace que seamos muy frágiles y al estar atomizados no somos suficientemente fuertes para que nos hagan caso».

Este colectivo no pretende hacerse la víctima, simplemente quieren «cosas de sentido común» como que el registro de enfermedades raras de Castilla y León pueda ser compatible con el que tiene el Ministerio de Sanidad, que la Unidad de Diagnóstico de Salamanca cuente con presupuesto y no se tengan que parar los estudios genéticos o evitar cambios de domicilio para lograr una mejor atención.

La jornada de reivindicación ha culminado con la colocación de una corona de laurel en el monolito y el árbol levantado en la parte trasera de la catedral de León y con las palabras del alcalde de la ciudad, que mostraba su compromiso con la asociación y con todas estas personas que sufren alguna enfermedad rara.

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