Música para dar a conocer las enfermedades raras

Visibilidad las enfermedades raras a ritmo de tuna. Eso es lo que han logrado este sábado en León los integrantes de Aderle, la Asociación de Enfermedades Raras de León y provincia unos días antes de la celebración de su día.

Una jornada en la que con una mesa informativa han querido dar a conocer a los leoneses las enfermedades menos investigadas porque afectan a menos personas y a su vez han pedido colaboración para esta investigación. «Estamos aquí dando un poco de visibilidad a la asociación porque queremos que se nos vea puesto que lo que no se ve, no existe», ha explicado a leonoticias Ana Rosa Álvarez Rodríguez, presidenta Aderle

En pleno corazón de León, se han situado con una mesa informativa para explicar a los viandantes que «tenemos muchas complicaciones tanto patológicas como a nivel familiar como a todos a todos los niveles, porque la enfermedad cuando te llega, no te llega solo a ti, a tu entorno familiar también le afecta», relata Ana Rosa Álvarez Rodríguez.

Un día para darse a conocer y en el que han contado con la colaboración de la tuna de la Universidad de León que ha logrado llamar la atención de todos los leoneses que pasaban por la avenida Ordoño II.

«Gracias a la tuna de la Universidad de León que nos está dando más visibilidad que nunca, la verdad que nunca habíamos tenido un unos días antes de celebración oficial de tanta visibilidad como nos están dando ellos», han agradecido desde la Asociación.

La asociación Aderle celebra este martes su acto institucional y desde este fin de semana se darán a conocer en diferentes eventos para seguir visibilizando la necesidad de la investigación.

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