Muñoz y Aler se coordinan para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras

Desde la asociación pretenden dar visibilidad y concienciar socialmente, fomentar la investigación, asesorar y dar apoyo tanto a las personas afectas como a los familiares contribuyendo a una mejor integración social de las Personas con Discapacidad.

Por su parte, la delegada les ha trasladado la voluntad de la Junta de mejorar la prevención de estas enfermedades, así como la calidad de vida de quienes las padecen y de sus familias, con el compromiso de contribuir al conocimiento de estas dolencias, mejorar la detección precoz y garantizar la equidad de acceso al diagnóstico, al tratamiento y a una atención de calidad. Según los datos del servicio territorial de Sanidad, en la provincia leonesa hay XXXX personas registradas con alguna enfermedad rara.

En este sentido, durante este primer encuentro institucional han abordado el anuncio que realizó esta semana el presidente de la Junta sobre que en Castilla y León se impulsará un plan integral con objetivos de tipo sanitario, pero también sociosanitarios, socioeducativos y sociolaborales, dirigido a las personas con patologías raras. Se hará, según avanzó Fernández Mañueco en el acto central con motivo del Día de las Enfermedades Raras, para los pacientes y con los pacientes, es decir, de la mano de las personas que padecen enfermedades raras y la participación de la propia Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), así como de las 22 asociaciones que Feder agrupa en la Comunidad.

Cabe resaltar que Castilla y León es pionera al contar con una Unidad de Diagnóstico Avanzado en Enfermedades Raras.