Un millar de apoyos para Álex

Pero los síntomas se agravaban cada vez más. «Mi madre no era capaz ni siquiera de despertarlo» comenta María, y las visitas a urgencias eran continuas. Los meses pasaron con «ingresos continuos y pruebas a la desesperada para ver que le pasaba, porque cada vez que íbamos tenía todo descompensado».

Finalmente, a los 11 meses dieron con el dianóstico, acidemia metilmalónica, una enfermedad rara que no tiene cura y que solo padecen 35 personas en toda España. Aunque tarde, cuando le confirmaron la enfermedad «sus niveles de ácido metilmalónico estaban en 22.000, cuando lo normal de una persona ya enferma está entre 200 y 300».

Ahora sus padres piden, con una recogida de firmas que ya han firmado más de un millar de personas, que se diagnostique esta enfermedad en la 'prueba del talón' que se le hace a todos los recién nacidos, porque diagnosticarla antes le «habría ahorrado mucho sufrimiento». Además, poner el tratamiento desde el primer día habría evitado posibles afecciones, que si ya están no se van a curar». «El tratamiento llegó tarde» afirma María, porque, a pesar de no tener cura, con la medicación y «detección precoz se puede mantener medianamente estable y minimiza las probabilidades de afecciones graves» que pueden ser potencialmente mortales.

Sus padres luchan para que esto no vuelva a pasar y que «no haya diferencias por haber nacido en León». De hecho, «en otras comunidades se detecta nada más nacer, por eso hay que eliminar las diferencias entre los territorios».

María no entiende, ni ha recibido ninguna explicación, sobre por qué «en Castilla y León solo se detectan 12 enfermedades mediante esa prueba cuando podrían detectarse 40». Aunque admite que «si no hay nada más, hemos tenido suerte», ya que de todas las pruebas que le han hecho a Álex «solo el nervio óptico parece estar dañado».

Álex toma «mucha medicación» y lleva una sonda nasogástrica «porque no tiene apetito y la enfermedad conlleva una alimentación muy restringida». Además, «el seguimiento lo lleva en el Hospital de La Paz de Madrid porque en León es el primer caso y nunca habían tratado algo así».

Ya han dado un primer paso y es que «las vacunas de la vitamina B12 que tiene que ponerse y que suponían un gasto de 180 euros al mes, a partir de ahora las cubrirá la Seguridad Social».

Sin embargo seguirán luchando para, «al menos dar visibilidad y que la gente sepa que esto pasa y que le puede tocar a cualquiera». Porque, conlcuye su madre, «el niño ha estado sometido a mucho riesgo y dolor y me parece muy cruel que pudiendo detectarse antes haya que pasar por este sufrimiento».