Mañueco compromete «un plan para y con los pacientes» con enfermedades raras

«Un plan para los pacientes y hecho con los pacientes», señaló después de afirmar que se desarrollará en colaboración con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras y de las 22 asociaciones de este ámbito existentes en Castilla y León.

Existe, dijo, «la voluntad inequívoca en mejorar la prevención de estas enfermedades y la calidad de vida de los afectados y sus familias«. »Estamos decididos a contribuir a su conocimiento, a mejorar la detección precoz, a garantizar la equidad en el acceso al diagnóstico, al tratamiento y a una atención de calidad».

El presidente, que recordó que Salamanca cuenta con una unidad pionera de diagnóstico avanzado de estas dolencias, a las que se sumarán otras coordinadas en red, comentó que existen muchos motivos para la esperanza respecto a las enfermedades raras, entre los que citó la mejora de los registros, de los temas de información, la apuesta por la investigación sanitaria y las nuevas terapias.

Mañueco quiso también, en sus palabras, agradecer a la reina Letizia su «apoyo constante a las causas sociales y su cercanía a esta tierra» y le trasladó el afecto de castellanos y leoneses. Además, en un acto que también contó con la presencia de la ministra de Sanidad, Carolina Darias, y en el que ejerció de anfitrión el alcalde, José Antonio Diez, reconoció la labor que lleva a cabo la Federación Española de Enfermedades Raras, en presencia de su presidente, Juan Carrión, y reiteró la «firme voluntad» de dar respuesta a sus necesidades.