Lorena López, presidenta EM León: «Tengo ganas de dejar de tener miedo»

En marzo, cuando comenzaban a acumularse los casos en España, nadie sabía nada y la incertidumbre provocaba miedo. En diciembre, los pacientes de esclerosis múltiple siguen sin saber «cómo puede responder nuestro cuerpo». La EM es una enfermedad conocida por tener mil caras, cada paciente es diferente, los brotes son diferentes, los síntomas son diferentes y la incertidumbre provoca aún más miedo.

«El miedo en los pacientes se ha multiplicado por 10», explica Lorena López, quien todavía no lleva una vida 'normal' dentro de la situación y limita al máximo sus contactos. Una persona alegre, enérgica, llena de vida y siempre con ganas de hacer cualquier cosa con familiares, amigos y asociados que ahora reconoce que sólo tiene ganas de una cosa: «dejar de tener miedo, sólo quiero vivir sin miedo a morir».

La asociación de Esclerosis Múltiple en León se ha enfrentado a muchos retos desde que en marzo se decretase el estado de alarma y todo quedase paralizado. «Como pacientes ha sido dramático y a nivel de asociación ha sido peor», recuerda la presidenta de la Federación de Asociaciones de Castilla y León de Esclerosis Múltiple. «Nosotros trabajamos para y con las personas, no trabajamos por, sino con ellos», asegura Lorena. Una situación que se ha complicado por la pandemia, pero también por la falta de servicios y conectividad.

Las actividades presenciales quedaron eliminadas del calendario y eso ha supuesto un problema en los pacientes de Esclerosis Múltiple. «Hemos tenido un gran retraso con sesiones de rehabilitación cognitiva que es en detrimento de los pacientes y esos deterioros se han multiplicado por 10», remarca. Unos problemas en los que «en pocos meses hemos ido mucho para atrás» y ahora toca recuperar todo lo perdido.

La Asociación ya está trabajado y lo hace con las medidas más estrictas, porque un caso de coronavirus entre los usuarios puede ser muy grave. La media de edad de los pacientes es de 61 años, «y tenemos mucha gente joven, pero también muy mayor».

«El aislamiento no es compatible con nuestro trabajo», remarca Lorena desde EM León, pero desde la asociación leonesa han sido muy activos para poder llegar a toda la provincia. «Teníamos muy en mente digitalizar servicios, pero no estábamos preparados para hacerlo tan rápido», Lorena López reconoce que hubo días muy duros en los que veían que no podrían con ello, pero finalmente «ha sido una carrera de obstáculos y a día de hoy la hemos superado con nota».

A las dificultades que tiene enseñar a personas mayores a usar las nuevas tecnología se ha unido la falta de conectividad en la provincia leonesa. «Eramos conscientes de las dificultades, pero las personas con EM necesitan apoyo y rodearse de gente y las situaciones de aislamiento han sido brutales», recuerda Lorena con tristeza, pero también con alegría por todo el apoyo recibido.

«Cruz Roja y Protección Civil han sido nuestros grandes aliados», agradece la presidenta de EM León. Lorena recuerda que los pacientes afectados tienen tratamientos crónicos y la visita al Hospital de León para recogerlos no era una opción viable. La farmacia del centro repartió algunos de estos tratamientos a domicilio, en otros casos Cruz Roja y Protección Civil los acercaban a los domicilios de los afectados para evitar contagios.

Pero no sólo el tratamiento, sino un poco de alegría. «Los voluntarios de la asociación son en su gran mayoría afectados no podías enviarles a eso», remarca Lorena López. La soledad y la cuarentena también han hecho mella en pacientes que necesitan compañía y eso ha determinado que sea necesaria una «gran necesidad de atención psicológica, que no está dentro de los servicios de Sanidad». En este sentido la asociación se ha visto «desbordada» y Lorena saca una conclusión de todo ello: «esta situación nos tiene que enseñar que algo tan importante como las emociones hay que saber gestionarlas y no todo el mundo sabe».

EM León es la única asociación de la comunidad que paga un alquiler por el local que ocupa. Lorena López no quiere recordar el ofrecimiento para ocupar «un local compartido de nueve metros» de manera gratuita. Un espacio completamente inservible para una asociación que es tan activa en terapias físicas y presenciales para sus usuarios.

Ni una rebaja en el alquiler por parte del propietario y ni una ayuda por parte del Ayuntamiento de León, que este año ha reducido las ayudas a las asociaciones un 30%. También en este sentido han echado de menos alguna llamada del equipo de Gobierno, que si se ha producido desde la oposición.

«Nosotros somos enfermos crónicos y dependemos de Sanidad y ahí hemos tenido muchas carencias, porque todo era coronavirus», recuerda. No critica que la situación era difícil, pero si lamenta que «todos los que tenemos una enfermedad crónica hemos tenido retrasos, dudas con los tratamientos y falta de atención presencial».

Más de 400 personas en la provincia son atendidas desde EM León y sólo el 47% se encuentra en la capital. Multitud de proyectos en marcha que este año han quedado paralizados, pero no en el olvido.

«Estábamos trabajando con gerencia de Atención Primaria para llegar a mejorar la asistencia y las esperas, porque es muy duro estar allí solo y los pacientes lo sabemos», explica Lorena López. También «parte del voluntariado se hacía en el Hospital» para contactar con los nuevos diagnosticados y ayudarles a entender todo lo que viene después de esa primera consulta. «A día de hoy, no me atrevo a poner en la mesa estas opciones, pero nosotros seguimos aquí».

La reducción del presupuesto de la asociación en un 40% ha sido otro de los retos de este año. «En abril y mayo se nos vino todo encima y llegó un momento que no había dinero, la gente nos llamaba para contar sus necesidades y no podías llegar a todos», recuerda con pena la presidenta de EM León.

«Desde EM llevábamos años que nos volcamos en hacer proyectos, mucho más que los donativos para sostener la asociación y este año ha sido imposible», lamenta Lorena. El presupuesto de EM León en donativos es tan sólo el 10% y ese está perdido, las cuotas de los usuarios que pagan las actividades (a un coste simbólico) ha sido una pérdida de más del 40% del presupuesto total.

Y las subvenciones de la Junta, el Fondo Social Europeo y del Ministerio se han mantenido, mientras la del Ayuntamiento de León ha bajado un 30%. «Nuestro futuro está en reconvertirnos y en digitalizarnos, en León hay que eliminar la brecha digital» asegura Lorena, que a pesar de necesitar «recuperar mi vida y no vivir con miedo» sólo piensa en todo lo que hacer para mejorar la vida de las personas con esclerosis múltiple en León.