El leonés Urbano González pide reflexión a PP y VOX: «Los enfermos de ELA necesitamos ayuda»

En primer lugar quiero agradecerles su tiempo y espero que disculpen mi atrevimiento de enviarles este correo y aunque estoy seguro que conocen lo que hace el ELA en el cuerpo humano, todo se reduce a dos frases: pérdida continúa de todo movimiento muscular y rapidez de la enfermedad hacia una gran invalidez.

Les pongo mi propio ejemplo, en septiembre del 2021 hice mi última carrera con mis amigos por el río Bernesga. 17 meses después estoy en silla de ruedas permanente y entre otras cosas ya no puedo ducharme solo, no puedo hacer mis necesidades solo y ni siquiera puedo acostarme en mi cama sin ayuda; tengo ya un cuidador privado durante tres horas al día, además de miembros de mi familia y doy gracias por poder pagarlo.

En CyL los pacientes de ELA estamos muy bien cuidados por todos los médicos especialistas, en nuestro caso neurólogos, neumólogos y endocrinos, pero fuera del hospital los servicios asistenciales necesarios para cuidar de nosotros no están cubiertos ni por la Ley de Dependencia (en mi caso me dan 26 euros al mes), ni por la Junta de CyL.

Esta afirmación, que no opinión está muy bien documentada en el informe europeo llamado «Análisis comparativo de la atención social y sanitaria a las personas con ELA en el ámbito europeo», el cual les invito a que lo revisen.

En este informe se detallan todas las carencias que tenemos en España y también en CyL, el cual pone de manifiesto los puntos a mejorar, de los más importantes están que los pacientes no recibimos la fisioterapia y la logopedia necesaria en casa y tampoco tenemos los cuidadores públicos necesarios durante las 24 horas al día.

Parte de estas carencias están cubiertas gracias a la asociación ELACYL junto con el convenio que mantiene con la asociación nacional ADELA. Les informo que ELACYL recibe únicamente 10.000 euros al año de la Junta.

En algunos países como Francia y Paises Bajos existen cuidadores públicos sin coste para los pacientes y con ayudas directas que van entre 10.000 y 25.000 euros al año en función de varios factores.

En CyL como la administración y la asociación no llegan a estos servicios indispensables, toda la carga está soportada por las familias. Y señores procuradores, aquí está el drama. Los datos de la Fundación Luzón dicen que sólo el 6 % de las familias pueden costear los 25.000 a 30.000 euros al año necesarios para cubrir estos servicios.

En el mejor de los casos y en la mayoría de las familias alguna persona tiene que dejar su trabajo, su proyecto de vida, sus estudios por cuidar a su familiar con ELA. Este cambio drástico en la familia supone en la mayoría de los casos una merma de ingresos notable por la persona que deja de trabajar.

Esta pérdida de recursos interfiere en las prioridades familiares dándose casos tan dramáticos que muchos compañeros con ELA toman la decisión de «no molestar más» y se dejan ir. Es muy difícil para un paciente de ELA asumir, junto con todo lo que conlleva su enfermedad, asumir que tu hija no pueda estudiar una carrera, o que tu hermano deje el trabajo en Alemania, o que tu pareja ya no sólo deje de trabajar, sino que tenga estar 24 horas con el enfermo permanentemente.

Por ello, el informe europeo habla de que las ayudas directas a los afectados son una solución hasta que tengamos cuidadores públicos. Por ello en la Comunidad gallega se ha aprobado una ayuda directa, por ello Francisco Igea presentó una enmienda a los presupuestos idéntica a la gallega que de nuevo tienen que votar este miércoles 22.

En diciembre ustedes votaron en contra de que los pacientes de ELA recibamos 1.000 euros al mes y la verdad que fue una gran decepción para todos nosotros y en general para la sociedad de nuestra comunidad, pero van a tener una segunda oportunidad porque todos nos equivocamos.

Esta vez esperamos un SI rotundo por su parte a esta enmienda que con su aprobación generará más vida, más familia y más dignidad personal. Todos estos valores están firmemente ligados en sus programas electorales. Va totalmente en la línea de sus valores.

Con la aprobación de la enmienda estarán llevando el bien absoluto a muchas familias. La sociedad está muy sensible con estos asuntos y más con el ELA, les recuerdo que en Marzo del 22 todos los diputados de las Cotes Generales, incluidos los de VOX y del PP votaron a favor de la ley por una vida digna para los pacientes de ELA.

Esta votación no es una votación cualquiera, con ella pueden engrandecer su profesión y además de sentirse orgullosos de su trabajo diario, el miércoles será uno de esos días en los que merece la pena ser procurador.

Ningún ciudadano, ni siquiera ningún votante de sus partidos podrá entender un voto negativo por su parte. No caben excusas políticas, no caben argumentos vacíos, no caben palabras huecas, si votan en contra estarán en el lado «feo» de la historia. Apelo directamente a sus conciencias y si me permiten un consejo, háganme caso y voten SI. Estos 2 millones de euros que son el 0,01 % del presupuesto anual de la Junta son un chorro de aire fresco lleno de vitalidad que ninguno de los pacientes de ELA olvidará nunca, ni por supuesto ninguna de sus familias.

Es muy importante que entiendan las dos opciones que tienen:

+ Votar SI, ser unos héroes para todos nosotros y apuntarse el tanto de una iniciativa social que tarde o temprano va a llegar en toda España

+ Votar NO, ser unos villanos para todos nosotros y ver como el año que viene o en los próximos años otros procuradores aprueban esta enmienda o otra muy similar, pues ni mis compañeros ni yo vamos a parar, pues nos empuja la fuerza de una sociedad moderna que quiere cuidar a los lo necesitan y los pacientes de ELA estamos a la cabeza de esa lista. No tengan ninguna duda que será así.

Con esta iniciativa en CyL nos ponemos a la vanguardia española y seremos un referente a nivel nacional y todo ello con un dinero asumible y muy sencillo de encajar en los presupuestos.

Antes de finalizar quiero dar las gracias a las personas del SACYL que se reunieron con nosotros el pasado día 10 de Enero para coordinar acciones con ELACYL, pero esta enmienda es complementaria a esas medidas también necesarias. Una acción no sustituye a la otra.

Algunos de nosotros estaremos presentes este miércoles en el día de la votación y si quieren concretar algún aspecto estaremos encantados de reunirnos con ustedes.

Si quieren estar un poco más informados de todo esto les invito a ver este martes 21 a las 22 horas en la Cuatro una entrevista de mi compañero Juan Carlos Unzué que al igual que yo pretende visibilizar y conseguir una vida digna para todos los pacientes de ELA.

Para finalizar solamente decirles que la ELA es de una crueldad que por muy empáticos que sean no pueden imaginar pues quedamos atrapados en nuestro propio cuerpo. Pueden hacer más llevadera esa crueldad con una medida rápida, eficaz, muy asumible en cuanto el coste presupuestario. Aprovechen esta segunda oportunidad que les da la vida y dignifiquen su profesión con una premisa que seguro pensaron el día que juraron su cargo: «Intentar mejorar la vida de mis conciudadanos de CyL».

Como decía Platón: «Dando el bien a nuestros semejantes, encontraremos el nuestro».

Saludos

Urbano González