León se suma al objetivo de la «plena normalización» en el Día Internacional de la Fibromialgia y del Síndrome de Fatiga Crónica

«A lo largo de estos años, muchas son las ilusiones y proyectos de vida que se han tenido que abandonar. Muchas la lágrimas vertidas en familia y por nuestras familias. Muchas las decepciones por tratos discriminatorios recibidos e injusticias sociales», han comenzado, reconociendo que entre todos se ha sabido tejer una red que nos ha hecho más fuertes y resilientes porque nuestras enferemedades nos obligan continuamente a grandes cambios en nuestras vidas, a valorar las pequeñas cosas y a mantener una gran solidaridad con nuestras compañeras de fatigas.

Unas fatigas «en partida doble», como han explicado, con el gran cansancio físico y mental que produce la enfermedad y el gran agotamiento de la lucha que no cesa por la reivindicación de los derechos. «No deberíamos estar obligadas a mantener constante e indefinidamente esta lucha que transcurre de la desesperación a la esperanza , de ésta al desencanto, al desánimo, la frustración... y vuelta a empezar», han insistido. Una lucha que comparten con los afectados de otros Síndromes de Sensibilización Central, como es el caso de la Sensibilidad Química Múltiple o la Electrohipersensibilidad, a los que «queremos manifestar nuestra solidaridad porque comprendemos la pesada carga que comporta la lucha por el reconocimiento de enfermedades que no por menos comprendidas u objetivables deben ser menos consideradas».

Por este motivo, esta 21 edición del manifiesto debe ser de nuevo «Reivindicativo» respecto al Plan de Calidad del Sistema Nacional de Salud. Sobre las grandes y graves diferencias entre Comunidades Autónomas, han reclamado que «la enfermedad no tiene y no debe tener nacionalidad» por lo que interpelan a los responsables políticos y a los gestores de Atención sanitaria como de los Derechos Sociales que «se rijan por los principios de Equidad, Accesibilidad, Calidad y Justicia Social» para que «sean reconocidos nuestros derechos como pacientes y que tengamos órganos de Mediación entre nosotros y las administraciones cuando consideramos que no se respetan nuestros derechos».

Además, desde la Asociación Leonesa de Afectados por Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica piden que no se les meta en «cajon de sastre». «Que se potencie la investigación, que se promueva la prevención, el diagnóstico y la atención de calidad, que todos los profesionales tengan formación en nuestras enfermedades, que se creen unidades de tratamiento multidisciplinar, que la FM y el SFC entren en la Universidad. Que haya programas de ayuda a la inserción laboral y justas prestaciones sociales cuando sea el caso», han reivindicado, a lo que se une el reclamo de que la labor de las asociaciones que trabajan de forma rigurosa por nosotros, tengan la consideración de activos de salud, y como tales, sean prescritas por los profesionales sanitarios y sociales«.

Pese a los necesarios avances que se tienen que producir, se ha aprovechado la ocasión para destacar la labor de «las personas que fueron pioneras y líderes en la lucha por estas enfermedades y que supieron unir voluntades y esperanzas con la creación de asociaciones de ayuda y reivindiación». Del mismo modo, Diez ha puesto el foco en el papel de las propias asociaciones, federaciones y coalición nacional, que cada día dedican parte de su tiempo a todos los afectados supliendo carencias, aliviando corazones y luchando por una mejor información, diagnóstico, atención, formacion e investigación».

Del mismo modo, se ha hecho referencia a los profesionales sanitarios, investigadores,... que «dan a conocer y tratan con excelencia la enfermedad», así como a entidades e instituciones diversas que «muestran su apoyo, organizan actos solidarios por la causa, remueven conciencias y dan voz a las entidades o se organizan para cubrir carencias y/o indiferencias del Sistema Sanitario y Social», han señalado.