Concienciación sobre la Muerte Gestacional, Perinatal y Neonatal.

Lara, Mario y Ariadna: Tres estrellas en el cielo que nunca pudieron brillar

Lara, Mario y Ariadna son tres hijos para sus padres, pero no para la sociedad. Una tema tabú del que poco o nada se habla y que es necesario poner sobre la mesa. Y de esto saben mucho Irene, Laura y Carol, tres madres leonesas que han tenido que llorar la muerte de sus hijos mientras la sociedad juzga y silencia. El próximo 15 de octubre, se conmemora el día Mundial de la Concienciación sobre la Muerte Gestacional, Perinatal y Neonatal. Una fecha que busca, en cierta forma, rendir un homenaje a las familias que han sufrido la muerte de su bebé durante el período de gestación o una vez que se ha llevado a cabo el nacimiento.

Y de esto saben mucho Irene, Laura y Carol, tres madres leonesas que han tenido que llorar la muerte de sus hijos mientras la sociedad juzga y silencia. «Este domingo hizo dos años que perdí a Lara. Era mi tercera hija y fue un embarazo buscado y muy deseado», recuerda Irene.

Con la ilusión de que Sofía e Iris conociesen a su hermana Lara, sus padres concertaron una ecografía privada en la que el médico les comunicó que el bebé no tenía latido. «Decidimos que íbamos a hacer una eco privada para que la vieran las niñas», comienza esta joven leonesa su relato, «cuando entramos el médico miró a mi marido y le dijo que sacara las niñas y yo según dijo eso ya dije mal rollo».

Irene estaba de 18 semanas cuando se encontró en esta situación. Eternamente agradecida al médico que la atendió ya que «me explicó muchas cosas. Yo me puse muy nerviosa y le pregunté si tenía que ir al hospital. Él me dijo que no, que fuera a casa, que interiorizara lo que me había pasado y que al día siguiente fuera tranquilamente al hospital».

Después de dos días en casa intentando asimilar lo que había pasado, Irene aprovechó para informarse sobre el tema y saber qué podía pedir en el hospital y cuáles eran los pasos a dar. Ella tenía claro que no había sido un aborto, sino que había perdido a su hija Lara. «Lloré mucho ese día entero y al día siguiente llegué como muy empoderada al hospital, pensaba 'no me vayas a sacar aquí una lágrima, porque lo que quiero es pedir estas cosas' y quería tomar yo las decisiones», recuerda.

Lo primero fue confirmar el diagnóstico de los días previos y tras ello les dijo que «yo quiero a mi bebé, quiero sus cenizas y quiero poder estar el tiempo que yo necesite despidiéndome de ella». Aunque al principio le aseguraron que por protocolo no se podía, finalmente si lo hicieron. Irene recuerda que la trataron «muy bien» y que luego «les pedí también otras cosas», como por ejemplo las huellas de su bebé, algo que «me dijeron que era la primera vez que hacían a un bebé tan pequeño». Fueron algunas «cosas dolorosas, pero que a mí me han ayudado muchísimo», porque hoy son el recuerdo de Lara.

Irene tenía claro que quería sus cenizas y por supuesto, quería tener en brazos a su hija y poder decirle adiós. Pero también entiende que no todas las personas pueden querer lo mismo, pero lo que busca con la asociación es que cada familia que se encuentre en esta situación tenga toda la información sobre la mesa y un apoyo emocional en esos momentos tan duros y tan silenciados. «Una de las cosas que quiero con esta asociación es que tengan la información y luego ya decida», remarca.

Sofia e Iris, de siete y cuatro años, tienen muy claro que tuvieron una hermana que se llama Lara y ahora está en el cielo. Pero sus recuerdos están en casa y aunque ellas era muy pequeñas cuando todo pasó fueron muy conscientes y preguntaban a menudo por su hermana. «Iris le daba besos a la tripa cuando yo ya no tenía a Lara y le decía que ya no estaba ahí y ella me respondía: 'Ya lo sé, pero le llegarán donde esté'», recuerda Irene asegurando que también fue muy difícil para ella ayudar a sus hijas a entender la situación y pasar el duelo: «Pero ellas también son mis hijas y no las podía dejar solas».

Por su parte, Sofía vivió este duelo de una manera diferente, «ella me hacía muchas preguntas sobre su hermana y lo sucedido para poder entender la situación».

A su lado, dándole la mano en los momentos más difíciles de la entrevista está Laura González. Los casos de muerte gestacional, perinatal y neonatal pueden llegar a ser muy diferentes. La historia de Laura es una de las que más se juzga y se critica. Esta leonesa perdió a su hijo Mario en torno a la semana 22 de embarazo y las malas noticias llegaron en una ecografía que iba a ser muy especial. «Siempre tuve mucho miedo que pasara algo porque bueno, sí que es verdad que soy mayor», recuerda Laura, que relata que en una ecografía el médico «ya vio que las cosas no iban bien a nivel cerebral».

Aquel día ella iba «con la intención de salir con la foto de tu hijo y decir que todo va bien y yo iba con la intención de comprarle la primera puesta y salí fatal». Aunque su marido trató de darle ánimos las malas noticias se confirmaron tras varias semanas de pruebas y más pruebas. Laura se trasladó a Barcelona para que la vieran en la unidad de maternidad donde hay grandes expertos en patología neurológica fetal. «Me vieron muchísimos médicos y todos coincidían en lo mismo, mi hijo podría traer un retraso mental de moderado a severo. Entonces lo que no quiero para mí no lo quiero para mi hijo y me dieron la opción de interrumpir la gestación, y eso son palabras mayores».

Esta leonesa reconoce que en aquel momento «no me importaba tenerle y me lo planteé. Tengo tiempo y experiencia suficiente como para darle una vida buena, pero ¿qué vida le iba a dar si él iba a sufrir?». Estaba en la semana 22 de embarazo y a parte de la 23 ya no se puede realizar esta interrupción, en ese momento eran Laura y su marido en una habitación de hotel tomando una decisión muy dura.

«Lo pensamos muy bien entre cuatro paredes de un hotel y decidimos interrumpir la gestación. Me ingresaron. A él le durmieron y le pararon, luego a mí me provocaron el parto y pese a todo lo triste que fue para mí ha sido más el día más bonito de mi vida porque conocí a mi hijo», asegura. Laura recuerda con tristeza tener que interrumpir su embarazo en Barcelona porque en León no se llevan a cabo estas intervenciones. Una situación que hace sentir algunas madres como delincuentes y la situación, la decisión y el proceso ya es bastante doloroso cómo para tener que ser juzgada por quien no ha vivido eso.

Tras la interrupción del embarazo y su vuelta a la rutina echó de menos que el duelo de un hijo perinatal no se trata en la sociedad como cualquier otra pérdida. «No hay mucha empatía y que llegues a trabajar después de haber pasado todo esto y que la gente no te pregunte es duro», remarca Laura que no entiende por qué «cuando se muere un padre se dice 'lo siento, te acompaño en el sentimiento', pues en mi caso no me acompañaron en el sentimiento y me da rabia».

Recuerda la ayuda de la asociación que le proporcionó en el hospital un saquito en el que estaba «una tarjetita para poner su nombre, las huellas, el arrullo con su gorrito» y todo eso le ayudó a que le llevasen a Mario vestido para que se pudiera despedir. «Hoy está en el salón de casa, que es donde tiene que estar, con nosotros. Y siempre tiene su velita encendida». Laura lamenta que la sociedad no esté acostumbrada de que se hable de esto y siempre dice una frase que es: «Mi hijo ha cerrado los ojos, para que su mamá los abra».

Un caso complicado y muy duro fue el de Carol. Esta leonesa, que no quiere hablar a cámara, empieza asegurando que «el mío es diferente totalmente a mis compañeras, porque lo mío lo considero una negligencia médica». Carol acudió al Hospital de León tras romper aguas, recuerda que en triaje la decían que la llevaban unos y otros, pero nadie se movía. «Llego a ginecología con muchísimas ganas de empujar, porque mi niña tenía un prolapso de cordón, que quiere decir que sale el cordón antes que ella y se estaba quedando sin oxígeno», recuerda con dolor y rabia convencida, ahora sí, de que lo hizo todo bien y su bebé no murió por su culpa.

«Hasta que mi marido no va y toca de malas maneras la puerta la ginecóloga no me pasan. Ahí es cuando empiezan a decir, vamos rápidamente a paritorio y me llevan caminando envuelta en una sábana con tres auxiliares y una ginecóloga perdiendo fluidos por el pasillo», continúa un relato duro y que a penas tuvo lugar hace un año.

Carol recuerda que cuando la llevan a monitores, la niña está en bradicardia, pero «a mí nadie me dice nada» y de repente pasan corriendo a quirófanos. «Yo entro allí con todo el mundo corriendo a mi alrededor y la única que me hace caso es una enfermera, no me olvidaré de su cara, que me dio la mano y yo le dije que no me soltará».

Estuvo sola durante todo el proceso y cuando despertó le dijeron que «me han hecho una cesárea de urgencia, porque la niña estaba quedando sin oxígeno y de hecho estuvo 8 minutos sin oxígeno», recuerda que no dejaba de preguntar por su hija y le decía que «tranquila que está con los pediatras». Carol revive el momento con dolor, pero considera que es necesario que se sepa lo que pasó para que no se vuelva a repetir: «A la habitación llegó un equipo de Pediatría a decirme que la situación es muy grave y que mi hija iba a fallecer».

Ariadna, que así se llamaba, estuvo dos días en la UCI conectada a diferentes máquinas, Carol recuerda que «el segundo día que yo bajé me dicen que la tienen que desconectar porque está en coma propio, no inducido, y que es mejor no hacerla sufrir». Con la mano en la tripa, donde está un bebé arcoiris, y la otra tendida a su compañera y amiga, recuerda que «no tuve ningún apoyo, desconectan las máquinas, y yo pude bajar a la UCI todas las veces que quise, el servicio de UCI se portó de lujo. Y yo la tuve en brazos hasta que no dejó de latir su corazón».

Durante mucho tiempo, Carol pensó que esto había sido su culpa, ahora y tras mucha ayuda sabe que «no fue mi culpa, no llegué tarde». También lamenta el trato que le dieron a su pareja que «él estaba corriendo para verme a mí después de la cesárea y ver a la niña. Nadie le informaba de nada y él llorando que le dejaran entrar a ver a la niña».

Estos casos son atendidos en maternidad, que «es donde tenemos que estar porque somos madres», pero para evitar situaciones incómodas su puerta se marca con una mariposa.

«Me pusieron una mariposa en la puerta que significa el duelo gestacional, que para que los profesionales que entren sepan que la mamá que está ahí dentro tiene un bebé, pero ha fallecido entonces nadie te pregunta», explica Laura a leonoticias. Una situación que ayuda y evita situaciones incómodas.

Laura recuerda con cariño ese gesto y asegura que «lo agradecí un montón y ya lo había estudiado en la carrera y sabía que este símbolo existía. Según llegué a la habitación y vi la mariposa, digo pues qué pena que yo venga aquí».

Las tres leoneses reconocen que el sitio en el que deben estar es en maternidad, aunque en esos momento es duro porque «he dado a luz, pero mi hijo no está conmigo y oyes los llantos de los niños y del tuyo no».

Tras pasar por esta situación, aunque con ayuda en algunos casos, un grupo de madres ha creado la asociación Aladus -Asociación Leonesa para el acompañamiento durante el duelo gestacional, perinatal y neonatal-, con la que pretenden ayudar a quienes en esta situación no conozcan apoyos externos. «Fue un poco idea de la Trabajadora Social del Hospital de León», reconocen que tras una reunión a la que solo asistieron don personas se dieron cuenta de la necesidad de un grupo de trabajo ya que «lo vimos como algo muy necesario porque hay un poco de tabú y de invisibilidad en estos temas».

Parece que la muerte de un bebé en estas situaciones se intenta esconder y «vemos la necesidad de que las mamás que pasen por esto tengan una ayuda y que mejor que nosotras que hemos pasado por lo mismo». Tras vivir situaciones muy complicadas, como el caso de Carol en el que se vio prácticamente sola, ya que ni a su marido pudo tener a su lado, son conscientes de la necesidad de Aladus en la sociedad leonesa. «Queremos dar lo que no tuvimos», mantienen.

Tras dar el paso, el grupo de diez madres que componen la junta directiva de la nueva asociación reconoce que «al final a todas nos rondaban la misma idea» y aunque al principio les parecía «una locura», cada día están más convencidas de la necesidad que hay de visibilizar estos duelos ante toda la sociedad. Ya hay un grupo de whatsapp para ir hablando y dando a conocer las actividades previstas que está abierto a todo el mundo: «Aquí estamos tres mamás, pero el duelo es para todos, los papás y algunos trabajadores también son bienvenidos». Y así ha sido, puesto que además del apoyo de la trabajadora social que impulsó la idea, cuentan con una matrona y una psicóloga que les ayudarán en este camino.

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