Hospital Nuestra Señora del Prado, Casa de Sofía y Red Únicas y embajada permanente en la ONU, reconocimientos Feder 2022

Juan Carrión el presidente de Feder aseguró que «desde los retos locales se llegarán a definir los desafíos globales» y como denominador común marcó la necesidad de reducir el tiempo de diagnóstico de una enfermedad rara, pero también recordó la necesidad de investigación, de tratamientos, de registro de las enfermedades y se hizo especial hincapié en el cribado neonatal.

En este sentido, Carrión remarcó que «en Estados Unidos, las pruebas de cribado neonatal se realizan para 70 enfermedades raras, son más de 40 en Europa y en España se han ampliado de 7 a 11», pero todavía queda mucho por hacer. «Es el momento de ampliar el cribado neonatal», enfatizó el presidente de Feder.

Carrión recordó que «la colaboración internacional debe permitir la aprobación de nuevos medicamentos y garantizar que los tratamientos llegan por igual» y en este sentido lamentó que dentro de España hay grandes desigualdades dependiendo del territorio en el que se habita.

«La colaboración internacional nos debe permitir la aprobación de nuevos medicamentos y garantizar que los tratamientos llegan por igual», aseguró el presidente de Feder, que también recordó que «mientras el tratamiento llega las familias necesitan asistencia socio sanitaria».

En este sentido, los presentes y en especial Carrión, remarcaron que «quienes viven en ciertos territorios tienen acceso a esa equidad, pero no en todos los territorios».

Los reconocimientos de Feder en este 2022 fueron para potenciar la necesidad de trabajar desde el paciente y para el paciente. El primero de ellos para el protocolo de urgencias en enfermedades neuromusculares y otras enfermedades raras del Hospital de Talavera de la Reina, el segundo de ellos para La Casa de Sofía y la Red Únicas y finalmente para la Embajada Representante Permanente de España en la ONU.

Un año especial para Feder, porque por primer vez el acto de las Enfermedades Raras sale de Madrid y ha traído a múltiples autoridades a León. El alcalde de la capital, José Antonio Diez, inauguró los discursos del acto y lo hizo invitando a los asistentes a que «conozcan León, su pasado, su legado y su presente, no les defraudará».

También tuvo unas palabras para todas las «familias que luchan por visibilizar estás enfermedades raras» y una «mención especial a su Majestad, Letizia» a quien dio la bienvenida «a su tierra, su reino».

En el transcurso del mismo, el presidente de Feder, Juan Carrión, celebró la apertura de una nueva sede de la Federación en Castilla y León «para dar respuestas a las necesidades del colectivo mediante una perspectiva de lo local a lo global» que permita «mirar al futuro y decidir cómo querer verse en 2030». Asimismo, resaltó que en esta Comunidad existe «un plan de acción integral» gracias «al impulso del tejido asociativo y la administración».

Carrión hizo alusión «como punto de partida» la necesidad de «garantizar la equidad en el acceso a diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria» en un momento en el que se tiene la certeza de la existencia de 6.172 enfermedades raras en Europa, para las que «ya existen tecnologías que permiten diagnosticar la mayoría», así como «más de 200 terapias para tratarlas que se concentran en el cinco por ciento enfermedades», mientras que «solo el 20 por ciento del total están siendo investigadas».

El primero de los premiados fue el protocolo pionero de urgencias en enfermedades raras del Hospital Nuestra Señora del Prado de Talavera de la Reina (Toledo) debido a que «desde una perspectiva local busca su implementación en urgencias a las urgencias de todas las Comunidades Autónomas». Mediante este protocolo, los pacientes con alguna e las 46 enfermedades raras registras contactan con el centro previamente a su visita a urgencias para obtener «una atención mas personalizada».

Según explicó la coordinadora de este protocolo, Blanca Castro, para que se pueda aplicar en otros servicios de urgencia se requiere la implicación de todos los agentes relacionados con la movilización social.

También recibió el premio la Casa de Sofía y la Red Únicas, una red de hospitales a nivel estatal que crea un ecosistema de alianzas público-privadas para que las familias tengan cuidados sanitarios especializados en un entorno lo más normalizado posible. La Red Única se puso en marcha en el Hospital Sant Joan de Déu, cuyo gerente, Manel del Castillo, señaló que el objetivo es «dar respuesta a las necesidades de los niños con enfermedades raras y a sus familias a retos de mejora de acceso, diagnóstico y tratamiento» a través de una red que requiere de «trabajo en conjunto» de «centros, pacientes e investigadores», que cuenta con «una plataforma tecnológica para compartir datos y otra para hacer telemedicina».