La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (Aerscyl) celebrará el próximo sábado, 29 de febrero, a las 12:00 horas, en la plaza de Puerta Obispo, un homenaje a los pacientes de la ... provincia de León que padecen una enfermedad rara, así como a sus familias.
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El contará con la asistencia de pacientes, acompañados por sus familias, así como de un grupo de moteros solidarios y diversas autoridades, como el alcalde de León, José Antonio Diez, que presenciarán la lectura de un manifiesto a favor de la investigación en enfermedades raras.
Desde la organización resaltaron la importancia de que la sociedad leonesa se identifique y conozca de primera mano la problemática de un colectivo que «aunque numeroso, más de tes millones de personas en España, está muy atomizado debido a las más de 7.000 enfermedades raras existentes, con los consiguientes problemas de atención médica, falta de investigación, demora en el diagnóstico y problemas de dependencia para los pacientes y sus cuidadores»
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