La familia de Darío consigue el objetivo «de año y medio en cuatro meses»

Óscar Rodríguez, padre de Darío y el otro máximo responsable de la asociación confiesa que «no hemos parado de recibir invitaciones a eventos desde que comenzamos con el proyecto» a lo que asegura «estamos muy agradecidos».

El pequeño Dario tiene dos años y sufre una enfermedad de las denominadas ultra raras, la fibrodisplasia osificante progresiva. Se trata de una dolencia que provoca que sus tejidos blandos se transformen en hueso, lo que le convierte en el paciente de menor edad en España que la sufre y hace de su día a día una continúa batalla para asegurarse una mínima calidad de vida.

La FOP genera que sus músculos, tendones y ligamentos se osifican y provoca que se genere un segundo esqueleto en el cuerpo con todas las complicaciones que acarrea. «Queremos evitar las estadísticas», indica una de las máximas responsables de la asociación que añade que «nos dijeron que la esperanza de vida estaba en 40 años, que a los 20 la mayoría ya estaba en silla de ruedas y que desde los tres años comienzan a perder la movilidad en el cuello».

«No aspiro a que Darío se cure, pero no quiero que renuncie a nada más», explica De Haro haciendo referencia a que el pequeño no puede practicar algunos deportes como fútbol o baloncesto.

La asociación ha conseguido recaudar 82.212,72 euros con la acción solidaria que realiza en los colegios, lo que ha generado que la recaudación llegue a su objetivo en menos de cuatro meses. «Nuestro objetivo siempre ha sido el poder financiar una investigación para encontrar un tratamiento para Darío», asegura la madre del pequeño.

Elena González, directora del CEIP Federico García Lorca es la cabeza pensante del proyecto solidario dentro de los colegios. «Es una manera de entender y de explicarles a los niños los problemas que hay en la sociedad», asegura González que ha conseguido reunir a cientos de colegios que se han implicado desde el primer momento con la iniciativa. La docente comenzó a enviar correos de invitación con la iniciativa a centros de toda la comunidad autónoma «su respuesta fue maravillosa», asegura González mientras explica que «ese fue el motivo» para seguir expandiendo una iniciativa «muy importante para concienciar a los niños».

La vida de su familia dió un vuelco el 1 de Junio de 2023 con el diagnóstico del pequeño «lo peor que le puede pasar a unos padres es el miedo. El miedo que sentimos todas las madres a que pase algo y pasó», recuerda emocionada la madre del pequeño a lo que añade que «después se suma la impotencia de no poder hacer nada». Pero gracias a la recaudación de fondos que la Asociación por Dos Pulgares de Nada ha conseguido en los últimos meses «ya nos sentamos con un investigador en Oviedo», asegura Óscar Rodríguez.

«Él nos explicó todas las líneas de investigación que hay para la enfermedad de Darío es algo muy complejo», indica Rodríguez. Según explican los máximos responsables de la asociación, el 50% de la inversión en investigación será destinada a Barcelona y el otro 50% restante para Oviedo y Holanda. «También queremos destinar una parte a que se pueda visibilizar con ponencias en las que se explique la enfermedad con los reumatólogos de la sanidad pública que tenemos para que todos conjuntamente trabajen trabajen a la vez», asegura el padre del pequeño.

Una recaudación de fondos en la que no solo los leoneses se han volcado, sino personas de todo el mundo. «Todas las iniciativas son importantes, pero para mi ver a los niños tan pequeños ayudando a Darío es muy importante», explica Beatriz de Haro.

Carreras solidarias, eventos de rol o venta de pulseras son algunas de las iniciativas que se han propuesto para ayudar en la recaudación de fondos de una iniciativa «muy necesaria» y con la que sus padres confiesan «haber recuperado la esperanza».