Lo que no se ve pero también existe

Enfermos los 365 días del año que sacan fuerzas cuando muchas veces no las hay para reivindicar un presente y un futuro mejor para los que son y los que vendrán.

Aunque el día oficial es el 29 de febrero «por eso de que también es raro», los pacientes de enfermedades poco frecuentes no se limitan a reivindicar cada cuatro años y adoptan el 28 de febrero como su día mundial.

Una jornada para alzar la voz por una incidencia de enfermedades que aunque solo afecta a cinco de cada 100.000 personas merece ser escuchada, ayudada y tratada.

Sarcoidosis, fibromialgia, gaucher, siringomielia, esclerosis lateral amiotrófica. Nombres para la mayoría desconocidos y que de media tardan diez años en ser diagnosticados. Patologías que en muchas ocasiones carecen de tratamiento y que, en otras, se limitan a cuidados paliativos ante enfermedades «poco vistas, poco estudiadas y poco difundidas».

Estos enfermos que se ven a sí mismos como «un hámster continuamente dando vueltas en una jaula» se someten durante años a pruebas hasta conocer su diagnóstico. Ana Rosa, que en 2004 se subió a esa rueda, no vio un diagnóstico hasta diez años después. Victoria, que todavía espera un nombre para su enfermedad, se vale de la ayuda de reumatólogas para avanzar en el estudio de su cuadro clínico.

Tras atravesar «un camino lleno de piedras», Ana Rosa Álvarez y otros pacientes decidieron unir sus voces para crear Aderle. Este verano se cumplirán tres años de la fundación la asociación de enfermedades raras de León que cuenta con 41 socios y está integrada en Cocemfe y Feder. Una asociacion que agrupa a viejos conocidos de estas patologías y a enfermos que aprenden a convivir con un diagnóstico crónico.

Un diagnóstico que en muchas ocasiones empieza con un «enhorabuena, no tienes cáncer» y que esconde «que vas a tener una enfermedad de por vida, que va a ser crónica, que no saben cómo va a ir evolucionando y que es probable que no tenga tratamiento».

Durante toda la semana la asociación ha llevado a cabo actos para hacerse ver y reivindicar al sistema sanitario, politico y social ayudas para hacer frente a enfermedades que cuando entran en una casa trastocan por completo la vida.

Porque aunque se conmemore los 29 -y 28- de febrero, una enfermedad rara acompaña al enfermo y al familiar «día y noche». «Cuando en una casa entra una enfermedad rara, toda al familia convive con ella, y todos necesitamos ser ayudados».

Unidos para formar una sola voz, la asociacion luchará por seguir trabajando en un futuro mejor para los pacientes «que estamos, que estarán y que estuvieron» y familiares para que nadie quede atrás sin un diagnóstico o un tratamiento.

El fin último es alzar la voz al unísono para, entre todos, «remar juntos porque si cada uno rema por su lado no llegamos a ningún puerto» y demostrar así que lo que no se ve, también existe.

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