El diagnóstico de Parkinson: «Se me vino el mundo encima»

La palabra Párkinson, al igual que el nombre de muchas otras enfermedades, llega a la vida de los pacientes de forma inesperada para cambiar su día a día para siempre. La asimilación de una «nueva manera de vivir» para muchos españoles pasa por la ayuda y en la capital se concentra en la Asociación del Párkinson de León.

Este trastorno progresivo, que afecta al sistema nervioso y las partes del cuerpo controladas por los nervios, no tiene cura. Los síntomas aparecen progresivamente y, en la mayoría de los casos, la población lo relaciona con el temblor perceptible en las manos, pero no es el único. La calidad de los pacientes puede ser muy buena durante años si el diagnóstico es temprano y se siguen unos hábitos de vida saludables que beneficien al tratamiento de la enfermedad. El apoyo social y familiar es básico para afrontar una «nueva» realidad que llega de imprevisto a la vida de miles de personas.

En muchas ocasiones, el Parkinson puede «aflorar» de episodios emocionalmente fuertes y también puede detectarse a raíz de un estado anímico más bajo de lo habitual. Por ello la mente es uno de los factores más importantes en juego tanto antes como después de su detección. Esta enfermedad tiene muchos otros síntomas que hace que en ocasiones el diagnóstico y, por lo tanto, el tratamiento sea tardío. La rigidez o la disminución del movimiento así como la limitación de otras funciones que el paciente realiza normalmente son algunos de los síntomas más comunes.

Jesús Antonio Blanco tiene 76 años y es natural de León. Su diagnóstico llegó hace siete años y desde entonces su vida cambió para siempre. Con temblores en las manos comenzaron sus primeros síntomas. «Acudí al médico de cabecera y me dió unas pastillas para ver si se me quitaban con el plazo de un mes», explica. Una medicación que no cambió nada. Los temblores continuaron y las alarmas empezaron a ser cada vez más preocupantes. Las palabras que Jesús nunca quiso escuchar llegaron a su vida: «Puede que tengas Parkinson». El comienzo de las pruebas con especialistas le llevaron al neurólogo que, tras varios escáner, consiguió dar con el resultado. «Me dijeron que sí, que tenía Parkinson», recuerda.

«Miedo». Esa es la palabra con la que el leonés recuerda el diagnóstico. Una enfermedad totalmente desconocida para él y en la que «no te explican lo que tienes cuando te dan los resultados». «El médico no me dijo nada más, me dijo lo que tenía que tomar y listo», rememora con la voz entrecortada. Una situación que recuerda como «traumática» y que gracias al apoyo familiar «vas entendiendo».

El mundo de Jesús se cayó encima con la noticia. Con la única información de que era una enfermedad neurodegenerativa y que no tenía cura, la situación empezó a causar una situación de «angustia» y «preocupación» muy grande para el varón. Con el tiempo «se me fue pasando».

El apoyo de su hija fue fundamental para encontrar la asociación y comenzar a encontrar una motivación para luchar contra un diagnóstico totalmente desconocido para él. «No puedes dejar que una palabra te cambie la vida, tienes que luchar, no te puedes hundir», remarca.

Para Blanco la enfermedad comenzó con temblor pero con el paso del tiempo se fue marcando en otros factores. La movilidad a la hora de hablar, la forma de relacionarse con el entorno o nuevas limitaciones que antes no tenía son algunos de los ámbitos en los que esta enfermedad le ha cambiado la vida. Dedicado durante años a la venta e interacción directa con los clientes, el leonés explica tener un sentimiento de «frustración» en ciertos ámbitos al no poder relacionarse como hacía con anterioridad. La lectura, otra de sus pasiones, actualmente tiene que realizarla más en silencio, pero su cabeza no deja de pensar en mejorar su situación.

«La enfermedad, si la pillas a tiempo, puede que su avance sea muy lento, por ello la importancia de saber que el Parkinson no solo son temblores», asegura.

Jesús Antonio ha conseguido después de siete años que su vida siga con «normalidad». Limitaciones como la edad, la estabilidad o los «fallos», como él mismo denomina, no son algo que le frena. Apoyado por la asociación y por su familia, Blanco acude al centro para poder realizar actividades en conjunto con todos sus compañeros. Logopedia, gimnasia o incluso risoterapia son rutinas que «siempre vienen bien»; «Lo que no puedes hacer es quedarte ahí y decir, tengo Parkinson, eso no se puede hacer porque entonces vas cuesta abajo y marcha atrás», destaca.

La mente, al igual que el cuerpo, necesita mantenerse activa. «Cuando me jubilé se me vino el mundo encima», indica Blanco. Algo a lo que pone solución cada día buscando «cosas que hacer» ya que «te ayudan a olvidar lo que tienes».

El 11 de abril se conmemora el día mundial del Parkinson pero durante todo el mes esta asociación leonesa se encarga de realizar diferentes actividades para poder reunir fondos para mejorar la calidad de las instalaciones y actividades a sus pacientes. Pilar Amenedo, trabajadora social y gerente de la Asociación de Parkinson de León, remarca la importancia de tener un lugar donde los pacientes se sientan «acogidos» y sobre todo «comprendidos».

Con 170 asociados y 82 afectados, esta asociación leonesa lucha por una enfermedad que «condiciona» tanto al enfermo como a los familiares. La mayoría de los asociados llega con «incertidumbre» de saber qué es lo que se va a encontrar. «Muchos tienen miedo de encontrar a gente que quizá tenga la enfermedad más desarrollada y pensar que ese es el único camino», indica. Tras llegar al centro, en muchas ocasiones, los pacientes «se sorprenden porque la gente está bien». Una situación de «autonomía» en la que, finalmente, encuentran un «segundo hogar» en el que pueden compartir experiencias y vivencias que todos ellos comparten.

En la asociación, las actividades se enfocan en intentar frenar el avance de la enfermedad. Algo que trabajan con actividades grupales e individuales. Gimnasia de mantenimiento, grupo de musicoterapia, apoyo psicológico, logopedia, memoria o psicoterapia son algunos de los servicios que ofrecen de forma gratuita a los pacientes. Pero las familias también reciben apoyo para sobrellevar una situación «nueva en el entorno». En el mes de abril, la asociación se encarga de realizar actividades para reunir fondos y así mejorar las instalaciones y servicios. La carrera organizada para el 28 de abril es uno de los eventos «clave» con los que los leoneses pueden participar.

Ana Cuervo Manrique es la psicóloga del centro. Una pieza clave en el «progreso» y la «aceptación» de la enfermedad para los pacientes. «Cuando este diagnóstico llega a su vida es muy impactante», explica. Una reestructuración mental y física que genera un nuevo pensamiento de «limitación» a la vida que el paciente conoce en el momento. El proceso de adaptación e interiorización conlleva un tiempo en cada persona. Un esfuerzo que en muchas ocasiones es «limitante» y que dependiendo los pacientes «no se llega a aceptar». «No es de hoy para mañana el dejar de poder hacer las cosas, es un proceso gradual que en el día a día tienen que adaptarse a esa nueva limitación», asegura.

El trabajo de Cuervo dentro del centro se realiza de forma tanto grupal como individual. Con terapias grupales trabajando a nivel psicológico y también con talleres de memoria. «Ejercitar la memoria es algo que ayuda a estar activo en el día a día», asegura. Pero la terapia individualizada también se realiza para enfermos que necesitan una atención más «especializada», así como a los familiares a los que les cuesta asumir la situación. El apoyo familiar es uno de los pilares fundamentales para que la enfermedad se reduzca en el avance. La importancia de la inteligencia emocional es el lema de este año debido a que la soledad no deseada influye muy negativamente en el avance de esta enfermedad. «Es muy importante sentir que la sociedad nos apoya, nos entiende y nos acompaña en esta enfermedad», remarca.

Un trabajo de la asociación que devuelve «la vida» a pacientes que «perdidos» vuelven a encontrar el rumbo de sus vidas con muchos más pasajeros a bordo.

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