Darias afirma que la Presidencia española del Consejo de la UE impulsará el Plan de Acción Europeo para las Enfermedades Raras

La ministra de Sanidad estuvo presente en el acto de Reconocimientos de 2022 de Feder, que por primera vez se celebró fuera de Madrida. De este modo y en el Auditorio Ciudad de León con la presencia de la Reina Letizia Ortíz y diversas autoridades civiles y militares la ministra recordó que esta iniciativa cuenta con el respaldo de los Estados de la UE y los miembros del Parlamento Europeo, mostrado en un debate plenario celebrado en noviembre de 2021 y en una carta suscrita por 43 eurodiputados.

En su discurso, la ministra de Sanidad remarcó que «trabajar de forma conjunta es un honor y una responsabilidad». En el acto recordó que además hay «tres millones de razones en España para hacerlo y 30 millones en Europa».

Carolina Darias aseguró que hay «7.000 enfermedades distintas, algunas conocidas con posibilidades de tratamiento y diagnóstico y otras desconocidas». Todas ellas son para la minitra «motivo para avanzar en un objetivo común y el gobierno de España está comprometido con la investigación».

En este sentido, aseguró que «cuando hablamos de enfermedades raras no es sólo un reto para las familias, sino también para el sistema sanitario», por todo ello pidió «seguir avanzando contra la invisibilidad de estas enfermedades».

Carolina Darias aseguró que se trabaja en informes de distintas patologías y cada cía con «información más contrastada». Además aseguró que todas las enfermedades raras tienen un punto en común que es «el diálogo con Feder y las distintas asociaciones». Y en este sentido aseguró que «nos queda mucho camino por recorrer», pero la ministra recordó que «el camino es este, la colaboración».

«Soy una defensora del 'caminando juntos llegamos más lejos», dijo y recordó que se avanza en la actualización de la cartera común de servicios para asegurar la equidad en el acceso al diagnóstico. También comentó que 2021 fue el año en el que más medicamentos huérfanos de incorporaron al Sistema Nacional de Salud, en concreto, un 56 por ciento más que en 2019, último año de referencia antes de la pandemia.

En todas las iniciativas, añadió, «el punto común es el diálogo y la colaboración con Feder y las distintas asociaciones de pacientes, que son básicos para poder seguir avanzando». El acto contó también con la presencia del presidente de la Junta en funciones, Alfonso Fernández Mañueco, el presidente de las Cortes Autonómicas, Carlos Pollán, la delegada del Gobierno, Virginia Barcones, y el alcalde de León, José Antonio Diez.