Beatriz, madre de Darío, «el pequeño astronauta», participa en la IV Edición de Ellas Cuentan

En el marco de la IV Edición de 'Ellas Cuentan', organizada por Cinfa y el club de Malasmadres para dar voz y reconocer a mujeres y madres extraordinarias, Beatriz de Haro Poco, se presenta con la inspiradora historia de su hijo Darío, al que se refieren como «el pequeño astronauta».

Beatriz, madre de dos hijos, ha enfrentado un desafío inimaginable para cualquier madre desde que su hijo menor, Darío, fue diagnosticado con una enfermedad catalogada como ultrarrara, la Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP), que se caracteriza por conventir los tejidos blandos en hueso, limitando así su movilidad y afectando gravemente a la vida del niño.

Recibieron el diagnostico el 1 de junio de 2023 y marcó un antes y un después en la vida de la familia. Tras meses de incertidumbre y pruebas, los médicos confirmaron el diagnóstico de Darío. A partir de ese día, la vida de Beatriz y su familia cambió radicalmente. Darío ya no podría jugar al fútbol, montar en bici, ni realizar actividades que implicaran que pudiera estar expuesto a golpes, incluso unas agujetas podría suponer un problema para él. Beatriz recuerda con claridad la sensación de asfixia y el interminable trayecto de Salamanca a La Pola de Gordón, en León, lleno de lágrimas y silencio. En casa, el ambiente de alegría fue sustituido por la tristeza y la preocupación, pero en poco tiempo, gracias al apoyo de amigos y a su inquebrantable fuerza de voluntad, Beatriz comenzó a buscar soluciones y a conectarse con otras familias que enfrentaban la misma situación.

Impulsada por la necesidad de no quedarse de brazos cruzados, Beatriz fundó la asociación Por Dos Pulgares de Nada. Esta organización, cuyo nombre hace referencia a una característica común de los pacientes con FOP, una deformidad en los pies, busca visibilizar la enfermedad y apoyar tanto a las familias afectadas como a la investigación médica.

La asociación ha logrado recaudar ya más de 100.000 euros para la investigación de tratamientos y está al tanto de ensayos clínicos que podrían ofrecer esperanza tanto a Darío como al resto de los pacientes de esta enfermedad. A pesar de que no existe cura, Beatriz se ha convertido en un pilar para otras familias, con el firme propósito de cambiar la frase que ella misma escuchó en Salamanca: «no hay cura y no hay tratamiento».

El apodo de «el pequeño astronauta» nació de una anécdota familiar que ahora simboliza la fortaleza del pequeño Darío. En los murales que su padre pintó en la habitación de sus hijos, Darío aparecía representado como un pequeño astronauta. Este símbolo, sumado al comentario de una amiga que les recordó que en Darío al crecer podría dedicarse a otras cosas, como astronauta ya que en la luna no hay gravedad por lo que no podría hacerse daño, convirtió la figura del astronauta en un mensaje de superación y esperanza.

Recientemente, la historia de Darío se ha conmovido a todos aquellos que la escuchan y ya se ha convertido en un cuento infantil, escrito por una amiga de la familia, que busca explicar a Darío de manera sencilla la enfermedad y transmitir el mensaje de que, a pesar de las adversidades, puede ser quien quiera ser.

Beatriz de Haro Poco se presenta a esta IV Edición de 'Ellas Cuentan' como una madre que no solo ha enfrentado una situación profundamente dolorosa, sino que la ha transformado su dolor en un motor de cambio para ayudar a otras familias. Como ella misma dice: «mi objetivo es que cuando otra madre escuche este diagnóstico, pueda oír que no hay cura, pero sí hay tratamiento».

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