La Asociación Leonesa de Enfermedades raras presenta dos libros el próximo viernes

Tanto Leonor como Ainhoa, han decidido dar un paso adelante y dar a conocer su día a día como pacientes de patologías poco frecuentes. ALER quiere dar las gracias a ambas por su valentía a la hora de concienciar sobre la realidad de las enfermedades raras.

Leonor llegó a ALER no hace mucho, y encontró en la asociación lo que buscaba, compromiso y comprensión. Dedicada por entero a su pasión, la docencia, una técnica quirúrgica mal realizada, le provocó el peor de los escenarios. Un daño irreversible en el nervio trigémino, calificado con el peor dolor que se puede soportar. Se le llama el dolor suicida por su intensidad y localización.

Mantuvo su actividad mientras pudo, pero la falta de políticas reales de adaptación le hicieron dejar su trabajo como profesora. En 2016 decide abrir un blog o ventana virtual para explicar cómo se vive con esta enfermedad, y con el tiempo ha convertido el mismo en un libro solidario.

El dolor sí tiene nombre es un breve ensayo, publicado por la editorial solidaria kurere, sobre una realidad que afecta a un porcentaje elevado de la población española y mundial, si bien resulta invisible: el dolor crónico. Me refiero al dolor crónico, esa enfermedad a la que Leonor lleva amarrada demasiado tiempo, y en particular el provocado por un tipo de neuralgia trigeminal.

En el mismo se van analizando los aspectos personales (incluidos los emocionales, que también provocan otro tipo de sufrimiento), sociales, laborales y familiares, los tópicos y frases hechas, junto a una amalgama de sentimientos y emociones. Del mismo modo, se hace referencia a algunos aspectos de carácter médico, sin pretender analizarlo, desde este punto de vista, pues no es la finalidad buscada con este libro.

Su objetivo no es otro que acercar a la sociedad una enfermedad silenciosa y que derrumba hasta las mentes más fuertes. Con él se busca un compromiso de todos, porque el dolor es una verdad insoslayable. Es momento de acercarse al sufrimiento del otro, no para sentirlo como propio, pero sí para entenderlo y hacerlo más visible.

Estar sin ser es un libro que habla sobre las cinco enfermedades raras que padece Ainhoa, denominados síndromes compresivos vasculares (wilkie, cascanueces, ligamento arcuato medio, congestión pélvica y may- thurner) y el periplo de circunstancias, emociones y momentos que estos acarrean.

Este proyecto nace tras una revisión médica que marca un antes y un después en su vida y supone un momento muy complicado a nivel físico y psicológico.

No obstante, encuentra la motivación necesaria para llevarlo a cabo en la necesidad de visibilizar una realidad que sufrimos las personas que caminamos por la vida con estas enfermedades cargadas a la espalda.

En sus páginas hace referencia a sus vivencias y experiencias personales, sin que sirva de precedente ni de ejemplo para nadie.

Para Ainhoa ha sido un sueño hecho realidad gracias a Delecé Ediciones, su editorial, que la ha apoyado con mucho cariño y respeto, dotándola de absoluta libertad. Y sin duda, con el acompañamiento y respaldo de sus padres, que no han dudado un solo instante en animarla a cumplir todo aquello que la hace feliz.

Para Ainhoa es un verdadero placer que la Asociación ALER, a la que pertenece, la invite a un acto tan especial y tan bonito, contando con la mejor compañía que se puede tener, su compañera y amiga Leonor, una gran escritora y persona.

ALER anima a los especialistas de Sanidad y al público en general, a asistir a este acto. También quieren agradecer la buena disposición del Ayuntamiento de León, quien ha colaborado cediendo la sala en la que se va a celebrar la presentación.

Quién lo desee podrá adquirir el libro «el dolor sí tiene nombre « y/o «Estar sin ser» con dedicatorias de sus autoras.

Las incripciones se podrán realizar a través del enlace.