La Asociación de Enfermedades Raras de León (Aderle) denunció hoy el «tremendo abandono» al que está sometido desde hace un año y en todo el país este colectivo de pacientes a consecuencia de la covid-19.
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Ponen como ejemplo que nueve de cada diez ... pacientes han visto interrumpida la atención social y sanitaria de su enfermedad. Además, lamentó, que no han sido incluidos como preferentes en los planes de vacunación, «a pesar de los graves riesgos que el contagio de coronavirus implica a los pacientes«.
Con motivo de la celebración, el 28 de febrero, del Día Mundial de las Enfermedades Raras solicitan el apoyo de los leoneses para que envíen fotografías asomados a una ventana (solos, con amigos, familia o mascotas) para elaborar un video con el que pretenden dar visibilidad a sus mensajes al correo electrónico info@aderle.org.
A pesar de las restricciones, no quiere dejar de celebrar su día y remarcan que «no quisiéramos que este día tan importante para nosotros cayera en el olvido». Por ello, han previsto la colocación de una corona de laurel en la placa que la ciudad de León ha dedicado a todos los pacientes con una Enfermedad Rara y que está ubicada en la Plaza de Puerta Obispo. «No es necesario que asista público, para respetar las normas sanitarias vigentes, ya informaremos del acto a través de la web, redes sociales y los medios de comunicación», remarcan.
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