Por cuarto año consecutivo, desde la Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y sin Diagnóstico, ALER, queremos aprovechar el mes de febrero no sólo para concienciar a la sociedad, sino también para organizar unas jornadas en los que puedan participar todas las personas interesadas.
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Febrero es ... el mes de la esperanza y comienza una cuenta atrás para el Día Mundial de Enfermedades Raras, el 28 de febrero de 2023.
Enfermedades raras
Es un mes muy especial para los millones de personas y sus familias que conviven diariamente con una enfermedad poco frecuente. Los datos están ahí: 1 de cada 2.000 personas vivirá con una enfermedad rara en un momento de su vida, la mayoría no tienen cura, otras tantas no se diagnostican o se tarda de media 5 años, y el dolor es otra realidad con la que conviven.
El objetivo de estas jornadas no es otro que concienciar sobre las patologías poco frecuentes, y al tiempo, atraer la necesaria atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad sanitaria, social e injusticias que viven las familias, en cuyo seno tienen algún familiar que las padece.
En este sentido, recientemente nos hemos unido a la plataforma nacional para que la «prueba del talón» ampliada llegue a todos los bebés españoles, garantizando así «el acceso en equidad» al diagnóstico de diversas enfermedades metabólicas, independientemente del lugar de nacimiento. Además, hacemos un llamamiento para que el cribado neonatal sea ampliado e igualitario en todas las comunidades autónomas o por lo menos, que Castilla y León sea equiparada a otras como, por ejemplo, Galicia.
Las jornadas
La Asociación Leonesa de Enfermedades raras y sin diagnóstico, ALER, en colaboración con el Ayuntamiento de León, la Fundación Cepa González Díez, la Fundación Peña Fernández, Cocemfe Castilla y León, la Fundación Alimerka y la Fundación la Caixa abre las inscripciones para participar en un ciclo de jornadas sobre: «Alimentación y hábitos saludables», y «Gestión de emociones».
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Las jornadas darán comienzo el 8 de febrero y serán inauguradas por Vera López Álvarez, concejala de Bienestar Social y Juventud del Excelentísimo Ayuntamiento de León.
Además, han confirmado su asistencia los Concejales del Ayuntamiento de León Aurora Baza Rodríguez y Marta Mejías López (PP), Lourdes González Fernández (PSOE) y Eduardo López Sendino (UPL) y la Secretaria de Organización de PSL-PSOE y Procuradora en las Cortes de Castilla y León por León Nuria Rubio García.
Las actividades propuestas serán gratuitas y de acceso libre previa inscripción.
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