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OSKAR BELATEGUI
Domingo, 2 de abril 2017, 11:00
Martina nació el 6 de abril de 2011 en Badajoz.Era un bebé sano hasta que a los doce meses mutó el cromosoma X. Algo no iba bien. Se quedaba mirando la luz y no movía las piernas. El pediatra aconsejó esperar, pero sus padres ... acudieron a una neuróloga, que mandó realizar unas pruebas genéticas. El resultado fue concluyente: Martina padecía Síndrome de Rett. Los padres empezaron a indagar en internet y acabaron, desolados, por desconectar el ordenador.
«Martina mueve los pies pero de forma involuntaria, no puede andar porque las órdenes del cerebro no llegan», explica el padre, Francisco Aranda. «Tiene problemas digestivos, respiratorios y la ausencia de movimiento le produce escoliosis. Además, padece crisis del sueño y epilepsia, la única parte de la enfermedad que se puede controlar con medicación». Francisco pone el ejemplo de una orquesta con todos los músicos y los instrumentos afinados, pero en la que falla el director.
Recaudar fondos para la investigación de una rara enfermedad que afecta a una de cada 15.000 niñas es el propósito en la vida de este padre coraje, que ayer llegó al Coliseo romano tras recorrer 1.500 kilómetros en bicicleta desde Barcelona. Le acompañaban un preparador físico argentino, Martín Giacchetta, un bombero alicantino, Germán Torres, y un actor que dedica tanto tiempo a su oficio como a las buenas causas. «Nos hemos perdido mucho, pero formaba parte del reto. Al final todos los caminos conducen a Roma», se felicitó Dani Rovira. Les recibió la alcaldesa de la ciudad, Virginia Raggi, que charló con ellos y les recomendó descansar después de haber logrado su objetivo. A la sombra del anfiteatro romano les aguardaba Martina acompañada de otras dos niñas con Síndrome de Rett, Ángela, de 3 años, también de Badajoz, y Sara, de 10, nacida en China y adoptada por una familia de Madrid. Todos recibieron a los ciclistas entre aplausos y lágrimas, al grito de «campeones».
«La aventura que hemos tenido es una metáfora de la vida de Paco, de Martina o de cualquier niña con Rett», explicó el protagonista de 8 apellidos vascos. «Hay que tomar decisiones y estás en manos del azar; puede que te llueva, que haga un sol que no esperabas o que un coche no te respete». Rovira y sus compañeros han pasado de seis a siete horas diarias encima de la bici compartiendo «cansancio, frío, miedo, abrazos y confesiones». Durante el trayecto han estado acompañados por la realizadora Paola GarcíaCostas, que rodará un documental sobre la hazaña. En 2015 estuvo nominada al Goya por otro filme que abordaba la misma enfermedad.
«Han sido los once días en los que más me he reído», confesó el actor malagueño, destacado activista en la lucha contra el maltrato animal. Francisco Aranda aprovechó su estancia en Roma para ser recibido por el Papa tras la audiencia general en la Plaza de San Pedro. «Hemos podido decirle que ayude a los investigadores, que interceda para que tengamos un final feliz para nuestras niñas. El Papa me ha respondido que Dios y la Virgen me den lo que busco», contó este padre dispuesto a seguir pedaleando hasta la meta. «Me recorreré el mundo si hace falta mientras mi hija me deje».
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