El autismo y la eterna espera

Hoy, ese 'niño' de Simona tiene 37 y la principal preocupación de su madre es que, tras moverse mucho, porque no le ha quedado más remedio, no ve que su hijo tenga la vida solucionada. Desconozco si tendrá una plaza adecuada porque cuenta con muchos problemas de conductas y su entrada en un centro generalista no le aportaría los cuidados que requiere, por lo que acabaría en un psiquiátrico, sentencia a la Agencia Ical.

Simona Palacios sabe de lo que habla porque es una gran conocedora del trastorno desde que en 1984 decidió poner en marcha la Asociación Autismo Burgos, un referente a nivel nacional. Reitera a Ical que el mayor problema al que se enfrentan las familias y las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) es la falta de recursos y centros especializados donde abordar esta enfermedad.

A su juicio, el ejemplo más palpable de su denuncia es que no existen estadísticas de las personas con autismo, ni en España ni en Castilla y León. Y eso que alerta que la incidencia del trastorno es cada vez mayor. Hace años, se hablaba de una prevalencia de un caso por cada 68 nacidos y ahora hay estudios con una incidencia del 2 por ciento, apunta.

Las diferentes asociaciones de la federación prestan atención a unas 700 personas, el triple que en 2007, la mayor parte niños pero también hay casos de enfermos mayores con una situación preocupante que requieren de plazas en centros de día y viviendas tuteladas. En todo caso, Simona Palacios asegura que el número de personas diagnosticadas no se corresponde con la prevalencia alarmante que está alcanzando el autismo y que puede estar motivado por la paternidad tardía, factores ambientales y la base genética.

De ahí que demande a la Junta la elaboración de una Estrategia de Autismo, similar a la que aprobó el Gobierno central a finales de 2015. Lo primero es reconocer el autismo con su propia especificidad porque debe primar el derecho a su propia identidad, afirma. No en vano, lamenta que haya profesionales que aún se refieran al trastorno como un retraso madurativo infantil. Ante cualquier señal de alteración en la conducta, hay que trabajar con estos niños porque no hablamos de pruebas agresivas, considera Simona.

Edades tempranas

Aboga por abordar el autismo en edades tempranas cuando es más sencillo actuar en el desarrollo cerebral, con una gran plasticidad en los estadios iniciales. Algo que choca con la realidad de que el diagnóstico precoz es detectado en algunas provincias de la Comunidad de forma rápida y en otras se retrasa mucho. Existen muchas diferencias en la región y las instituciones deben garantizar que un niño tenga las oportunidades, con independencia de su lugar de residencia. Hay que compartir el conocimiento existente para superar las barreras existentes, opina.

Hay que sentarnos y ponernos a trabajar juntos por el autismo que es un problema social grave que, de no abordarse con rapidez, derivará en un futuro en un alto coste personal, familiar y social, apunta Palacios. Tanto que demanda responsabilidad de los políticos y pensar más allá de una legislatura. De ahí el lema elegido para el Día Mundial, Rompamos juntos las barreras por el autismo. Hagamos una sociedad accesible.

La presidenta de la Federación de Autismo de Castilla y León reclama, por ello, un conjunto de medidas de índole sanitario y educativo pero también en los servicios sociales. Se ha avanzado mucho pero aún encontramos muchas barreras para acceder a los servicios públicos por un problema de especialización, confiesa Simona. Se ha avanzado mucho pero la Junta sigue con un planteamiento generalista y no es lo mismo un autismo que una parálisis cerebral o un retraso mental grave, explica.

Palacios pone el ejemplo de la ley dependencia, donde alaga la gestión en la Comunidad, pero aclara que los cuidados que requiere una persona mayor alzheimer son muy diferentes a los que necesita un niño autista. Sus problemas no pueden ser abordados por una auxiliar de clínica y reclamamos profesionales con más habilidades sociales y conductuales, reconoce. De ahí, las terapias que reciben los niños en las asociaciones de autismo por parte de psicólogos, pedagogos, terapeutas ocupacionales y profesionales que trabajan en la integración social, la mejora de sus habilidades y sus problemas de conducta o refuerzan lo positivo, sin olvidar la comunicación entendible por parte de estos enfermos. Cada caso es un mundo y trabajamos lo que funciona a través del ensayo/error, añade Simona Palacios.

El sistema de la Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades prioriza las ayudas vinculadas al servicio pero no son suficientes para cubrir la concertación de una plaza para una persona con autismo y discapacidad intelectual, con un Grado 3 de dependencia.

Financiar el centro de día

La presidenta de la federación recuerda a Ical que el coste de una plaza de un centro de día -como ocurre en Burgos, Valladolid y Salamanca y en un futuro, en León donde está en construcción- cuesta unos 1.500 euros que permite la estancia durante ocho horas. La Junta no financia toda esa plaza y las ayudas vinculadas al servicio no cubren ese precio, lo que obliga a las familias a poner mucho dinero, relata. En definitiva, Simona Palacios destaca el sistema de la dependencia en la Comunidad pero lamenta que hay minorías como el autismo- muy alejadas de los medios.

Muestra su preocupación con los casos de personas mayores con autismo que son huérfanos o que tienen padres ancianos, con dificultades para hacerse cargo de ellas y que requieren de una atención los 356 días del año. Son auténticos dramas y la federación lucha para no perderlas y que acaben en un centro psiquiátrico, rubrica.

En materia educativa, también cita el caso de su hijo que comenzó a sonreír cuando acudió al Colegio Concertado El Alba en Burgos, específico para los niños con autismo. Si se trabaja con ellos desde muy pequeños, se pueden desarrollar sus capacidades y, en algunos casos, logramos que sean personas plenamente integrados, reconoce. Además, aboga por incluir a los niños con este espectro en el sistema educativo normalizado, en la medida de lo posible.