Convivir con el dolor, Yolanda Casares

Según la Organización Mundial de la Salud, hay más de 7.000 enfermedades poco frecuentes en el mundo. Coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra cada 28 de febrero, 29 si es bisiesto, los datos publicados en 2022 apuntan que, en España, existen más de tres millones de personas con «fibromialgia, endometriosis, encefalomielitis miálgica, neuralgias de distintos tipos […] y otras tantas enfermedades llamadas raras que también buscan, esperan y necesitan esa visibilidad», como se afirma en el epílogo de Mi mamá tiene una amiga invisible.

Detrás de cada enfermedad hay una historia de superación, no solo para quien la padece, sino también para quienes conviven con el dolor, día a día, especialmente en el caso de los niños a los que les puede resultar difícil entender «las situaciones que generan en ellos emociones tales como inseguridad, tristeza, impotencia, frustración e, incluso, miedo».

- ¿Quién es Yolanda Casares?

Nací en Granada en 1980, estoy casada y tengo dos hijos, Diego, de 12 años, y Valeria, de 9. Estudié un Ciclo de Grados Superior de Gestión Comercial y Marketing y la diplomatura de Turismo, pero, en la actualidad, trabajo en un negocio familiar: una gestoría, que me permite un horario adaptado, en la medida de lo posible, a mi dolor.

- Cuéntanos desde cuándo sufres neuralgia intercostal, en qué consiste esta enfermedad y cómo fue el proceso de diagnóstico y de asimilación de la misma.

Sufro una neuralgia intercostal desde hace seis años. Mi diagnóstico llegó tarde y fue un despropósito; había pasado más de un año y ya se encontraba completamente cronificado, hecho que ocurre en menor tiempo que un dolor óseo o muscular, por lo que debería tener prioridad ante otros y un menor tiempo de espera para ser tratado en una unidad específica. En la Seguridad Social se limitaron a derivarme a un neurólogo, que me recetó un antidepresivo y mucha paciencia. Me vi obligada a acudir a varios especialistas privados.

La neuralgia intercostal es una forma específica de dolor nervioso, que afecta a la distribución de los nervios torácicos, aquellos que mueven los músculos que tenemos entre cada costilla, encargados de mantener nuestra postura corporal, implicados, además, en la respiración. Estos músculos son unos «filetitos muy finitos», de gran potencia para mantener nuestra postura corporal.

El dolor que siento tiene muchas caras y variantes: es un dolor punzante y ardiente que se irradia desde de mi tórax hasta el esternón. Otros síntomas son inflamación, dolor lacerante, cortante, sensación eléctrica y, en ocasiones, calambres. Esta sensación eléctrica mantiene contracturada parte de mi musculatura profunda, implicada en la respiración. Por ello, no puedo hacer ejercicios que impliquen un esfuerzo cardiovascular y ciertas acciones, como respirar profundo, toser, estornudar, rotar la parte superior de mi cuerpo, sentarme o mantener una postura estática de pie aumentan mi dolor. Cargar peso, coger un libro o, incluso, darle la mano a mi hija, cuando vamos caminando, son acciones que aumentan mi dolor.

El dolor crónico es muy difícil de asimilar, porque viene acompañado de trastornos y sufrimiento emocionales. Tu vida cambia por completo. Tienes que aprender a aceptar tus limitaciones, a renunciar a ciertas actividades cotidianas y a realizar un ejercicio, tanto físico como mental, de adaptación a tu nueva realidad, lidiando con la sensación de no poder trabajar como lo hacías antes, de no cumplir con unas responsabilidades que te pertenecen y con la culpa de arrastrar a tus seres queridos, porque cuando el dolor entra en casa, pone patas arriba la vida de toda la familia.

- ¿Cómo te encuentras en estos momentos?

Las personas con dolor siempre nos hallamos en pleno proceso de aceptación y duelo por la persona que eras y que no volverás a ser. Nuestra vida es una sucesión de duelos que tenemos que superar o, al menos, sobrellevar.

- ¿Cómo se compagina la maternidad con una enfermedad con estas características o cómo condiciona la enfermedad a tu papel de madre trabajadora?

Afecta, irremediablemente, a las dos facetas. En la profesional, no puedo ofrecer continuidad en mi trabajo. Hay días que llevo dos horas en la oficina y ya no soporto el dolor y otros, trabajo dos mañanas y a la tercera necesito quedarme en casa. Tampoco mi nivel de concentración es el de antes, tengo que hacer trámites más rutinarios y mecánicos.

Con respecto a la maternidad, mis hijos tienen una edad en la que reclaman mucho tiempo y atención. El hecho de sentarme a ayudarlos con los deberes es un sacrificio, dado que mi nivel de concentración y paciencia es menor. Tiendo a compararme con otras madres y a sentir que los hijos han salido perdiendo. Lo más duro de la maternidad, cuando sufres dolor, es tener que aprender a hacer renuncias. Hay eventos, momentos que no podemos ni queremos perdernos… Mis hijos practican gimnasia rítmica y baloncesto. Los asientos de los pabellones deportivos y las mañanas de partidos y campeonatos son inaccesibles para una persona con neuralgia intercostal. Hago esa renuncia de una forma obligada, pero el sentimiento de culpabilidad, por no haber ido, no me lo quita nadie. En ocasiones, te sientes mal cuando te sorprenden llorando o sientes que te observan con pena, porque los niños también son capaces de sentirla. No queremos que sufran por nosotros.

- ¿Qué «sacrificios» haces a diario por la felicidad de tu familia?

Inevitablemente se hacen algunos. Es imposible eludir toda responsabilidad. El verdadero problema es hacer ese sacrificio creyendo que te sentirás mejor por haberlo conseguido y que después llegue la factura, en forma de brote o pico. En esos momentos, aparece otro tipo de dolor: el dolor emocional que te dice que no has sido inteligente y que no eres la persona que eras antes. Algo duro de asimilar. Vivir con dolor es un duelo constante.

- ¿Cómo surge tu libro Mamá tiene una amiga invisible y qué papel jugaron tus hijos en el proceso de creación? ¿Cómo llegaste a la Editorial Mr. Momo?

Cuando una enfermedad entra en casa para quedarse, hay que preguntarse: ¿Hacemos partícipes de lo que nos ocurre a los niños o se lo ocultamos? Si la enfermedad es pasajera la respuesta está clara. No es necesario explicarles nada. Pero, ¿qué pasa cuándo se mantiene en el tiempo y no tiene tratamientos eficaces ni cura?

El cuento surgió de la necesidad que existía en casa de hablar sobre mi dolor. Quería que ellos expresaran libremente lo que este y mis limitaciones les hacía sentir. Como veis, también tenía otra motivación: aliviar mi sentimiento de culpa.

Los niños son muy inteligentes. Cuando no comprenden una situación utilizan la imaginación, que es portentosa pero no siempre es buena. Ellos nos observan en silencio, no saben qué pueden hacer por nosotros ni qué decirnos y, en su fuero interno, se preocupan. Mi hija llegó a sentir miedo porque yo pudiera morir. Hay que cortar estos miedos con información y qué mejor forma que a través de un cuento.

Escribí el texto, imprimimos imágenes que coloreamos y lo encuadernamos. Era el que mi hija quería leer todas las noches y el que se llevó al cole para contárselo a sus amigos. Era nuestro cuento. Cuando comprobé que en mi casa funcionaba y nos ayudaba, decidí enviarlo a editoriales infantiles. No perdía nada y podía ganar ayudar a alguna familia en situación parecida.

Las grandes editoriales solo publican a escritores consagrados o a ganadores de concursos. No era mi caso. Al final opté por la opción de coeditar con Mr. Momo y el proceso de creación fue muy bonito. El ilustrador, Juanjo Jiménez, entendió a la perfección la idea que yo tenía del personaje y del enfoque que quería darle al cuento. Fueron meses muy ilusionantes.

- ¿Cómo se llevaron a cabo las ilustraciones que acompañan a tu historia? Descríbenos a esa Lola «caprichosa, marimandona, charlatana, rencorosa y muy pesada, que no deja nunca a mamá en paz».

Me pidieron que escribiera una carta al ilustrador, explicándole mi visión del personaje y así lo hice. Confié en él y tuvo plena libertad. En cuanto vi al personaje, me enamoré de ella. Juanjo había captado a las mil maravillas el concepto. Lola encarna a la perfección todas las caras del dolor.

- Háblanos de esas «amigas invisibles», que son enemigas, que nos acompañan y condicionan nuestra vida. ¿Cómo se le hace entender a un niño que hay que aceptar el dolor y seguir viviendo día a día?

El libro muestra a los niños, a través de divertidas ilustraciones, que representan escenas de la vida cotidiana, la amistad forzada entre un personaje que representa el dolor, Dolores Lolita Lola y la mamá. Además, les enseña que la responsabilidad de llevarnos bien con nuestro dolor es únicamente de las personas que lo padecemos. También les muestra cómo distraer el dolor es la mejor de las armas para combatirlo y que lo que debemos hacer es no mantenernos en la queja, sino buscar actividades que nos ayuden a sentirnos mejor. Como moraleja, quería transmitir que su compañía y su cariño siempre ayudan a una mamá, pero a una mamá con dolor aún más. Aunque el amor no cure, sentirse cuidada, alivia.

- ¿Cómo podemos visibilizar las enfermedades que aún no lo son?

Hablando de ellas, dándoles visibilidad a través de las redes sociales, contando nuestra experiencia, que seguro ayudará a otras familias.

- El libro encierra un mensaje positivo. ¿Cómo concienciar, precisamente, a la sociedad de la necesidad de visibilizar y empatizar con el dolor ajeno?

El dolor ajeno siempre se lleva mejor que el propio. La gente empatiza cuando sufre el dolor en sus carnes, pero la sociedad cierra los ojos ante el dolor. No es un tema amable ni atractivo. Es un tema tabú e incómodo. De hecho, si preguntas a una persona con dolor cómo se encuentra, te dirá que no está mal, que «va tirando», porque sabe que, si respondiera verdaderamente, incomodaría al interlocutor.

Antes los tabúes eran el sexo y la muerte. Ahora lo es el dolor. Me siento respaldada por mi familia y por mis compañeras virtuales, que cada día me acompañan y apoyan. Para descargar a la familia de tus pensamientos recurrentes, no hablas de ellos, pero eso no quiere decir que no necesites hacerlo. A mis amigas les expreso mi malestar y en ellas encuentro consuelo en mis peores días. La ayuda psicológica también es muy importante, imprescindible para las personas que sufrimos dolor crónico. En este sentido, la sanidad pública no da la talla y nos sentimos un poco abandonados. No es fácil acceder a los servicios de salud mental, pese a que sea una parte muy importante de nuestro tratamiento, porque nosotros no podemos superar nuestra enfermedad porque es incurable, solo aprender a sobrellevarla. Nadie se acostumbra a vivir con dolor. Nadie acepta vivir con dolor. Los psicólogos están para acompañarte, escucharte, ayudarte a sobrellevar tu situación y darte las respuestas que tu alrededor no te da, entre otras cosas, porque no tienen formación para ello y porque no pueden ser objetivos. Ni siquiera todas las unidades del dolor cuentan con un psiquiatra y psicólogo. Y esta situación ha empeorado: acceder a una unidad de dolor puede costar más de un año, la Atención Primaria no está lo suficientemente formada y, además, no existe una relación fluida ni fructífera con las Unidades del Dolor. Queda mucho trabajo por hacer.

El cuento deja abierta la puerta a la esperanza. De hecho, Lola sale por esa puerta. Los enfermos con dolor crónico necesitamos esa esperanza: al menos, que lo alivien para tener una mayor calidad de vida.

¿Te sientes respaldada por asociaciones, la administración, la sociedad en su conjunto, los lectores, las redes sociales en las que participas activamente...?

Formo parte de un grupo de Twitter, que se llama @pacienteqcuenta, y pertenezco a varias iniciativas y proyectos. Hay enfermedades poco comunes y conocer a gente que tenga tu misma situación y te comprenda es muy difícil. En ellos he encontrado esa comprensión total y esa empatía que tanto se echa de menos en profesionales sanitarios o, incluso, en persona cercanas.

Participar en estas iniciativas te hace sentir bien, útil y, además de obtener comprensión total, te permite conocer otros casos, peores que los tuyos, que te hacen medir y calibrar tu propio dolor.

- ¿Algún otro proyecto literario próximo del que nos puedas hablar?

En este momento quiero centrarme en hacer pedagogía del dolor con los niños en los colegios. No tengo un nuevo proyecto literario nuevo; a Mamá tiene una amiga invisible aún le falta mucho recorrido, pues no tener presencia física en las tiendas es un gran inconveniente, que supone una carrera de fondo.

«¿Creéis que solo los niños tenemos amigos invisibles? ¿Qué pensarías si te contara que mi mamá tiene una?». Os animamos a descubrir esta realidad en el cuento de Yolanda Casares y a seguirnos en nuestro blog latintaentretusdedos.com y en redes sociales @tintaentusdedos.

- Mamá tiene una amiga invisible. Yolanda Casares Alcalá (Autora). Juanjo Jiménez (Ilustrador). Mr. Momo Infantil. 2020. 32 páginas.