'En ruta por las enfermedades raras' apoya las ayudas a la investigación de la Fundación Feder

Un grupo formado por 34 socios se acercó hasta el Parque Regional Montaña de Riaño y Mampodre (León), para afrontar el reto más familiar de la temporada y disfrutar de una jornada de convivencia y encuentro. Concretamente, la ruta elegida discurrió por el Sendero del Valle de Salio, un entorno con curiosos paisajes y singulares estampas que, partiendo de la localidad leonesa de Carande, permite visitar las proximidades el pantano de Riaño, así como algunos invernales y zonas de pasto espectaculares, y disfrutar de unas vistas increíbles tanto de la Montaña de Riaño como, incluso, del Macizo Occidental y Central de Picos de Europa.

Además de sumar 11 kilómetros al contador por la espERanza, en una jornada marcada por la inestabilidad atmosférica y en la que el sol se alternó con la nubosidad, la lluvia e, incluso en algunos minutos con el granizo, los participantes tuvieron la oportunidad de reflexionar en torno a diferentes aspectos relacionados con las enfermedades raras y conocer distintas cuestiones vinculadas a quienes las padecen, así como profundizar, en algunos de los sentimientos y emociones que pueden experimentar las personas que, diariamente, conviven con una enfermedad poco frecuente.

Además, el pasado 24 de septiembre, el objetivo propuesto para el tercer reto de la temporada fue llevar esta causa a la Montaña Palentina, concretamente hasta el Pico Burrián (1.799 m) y Peña Redonda (1.995 m), elevaciones destacadas de la Sierra del Brezo.

Como en cada uno de los retos que afronta 'En Ruta', durante el recorrido se dedicó un tiempo a la concienciación, tomando como referencia el Estudio ENSERio, que acercó a los socios a los distintos tipos de discriminación a los que están expuestos quienes conviven diariamente con una enfermedad poco frecuente.

En esta ocasión, 'En Ruta por las Enfermedades Raras' contó con la presencia de Guillermo Acosta, atleta del Club de Atletismo Puentecillas de Palencia y componente de la Selección de Carreras por Montaña de Castilla y León, que, en esta ocasión, quiso acompañar en el recorrido a los socios que participaron en este reto y recorrer esta parte de la Montaña Palentina de un modo distinto al habitual para él y conociendo de primera mano la realidad de las enfermedades poco frecuentes.

Todos los kilómetros recorridos, junto a otras iniciativas y a la generosidad de particulares y entidades que han aportado su granito de arena al crowdfunding solidario ha permitido que el colectivo apoye la VII Convocatoria de Ayudas a la Investigación en Enfermedades Raras de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Por cuarto año consecutivo, la asociación palentina refuerza su compromiso con FEDER para apoyar proyectos de investigación en enfermedades raras, lo que permitirá que algunas patologías poco frecuentes cada vez lo sean menos al mejorar su diagnóstico y tratamiento, así como la calidad de vida de quienes conviven diariamente con ellas.

La convocatoria lanzada por FEDER está dotada con 145.000 euros (15.000 euros más que lo asignado en la anterior) y pretende financiar 7 proyectos de investigación. Cinco de ellos tendrán una asignación de 25.000 euros cada uno, que se destinarán a financiar proyectos destinados a avanzar en el diagnóstico de las enfermedades poco frecuentes (dos de los proyectos), en sus tratamientos (dos proyectos) y a la investigación en enfermedades con una prevalencia establecida en Orphanet de 1-9/1.000.000 o inferior (un proyecto). Esta última línea de investigación, que se incorpora como novedad en esta séptima convocatoria, tiene como objetivo el que se tenga en cuenta a las denominadas enfermedades ultra raras, que se encuentran especialmente desfavorecidas en el contexto de la investigación en enfermedades raras.

Como en las últimas ediciones también se prevé apoyar dos proyectos de investigación básica o traslacional con una dotación de 10.000 euros cada uno, para la contratación de investigadores pre-doctorales. De estos dos últimos proyectos, uno se centrará en el diagnóstico y otro en el tratamiento.

A lo largo de las seis convocatorias previas, se han evaluado más de 240 proyectos de investigación en enfermedades raras y 24 de ellos han sido beneficiarios de las ayudas que facilita este programa, que en total suman 398.000 euros desde su puesta en marcha.