'En ruta por las enfermedades raras' inicia una campaña sobre la importancia de promover su investigación

« Impulsar la investigación y el conocimiento, potenciar la actividad física, apoyar una atención especializada de calidad y continuar dando visibilidad a las enfermedades raras. Estos son los pilares básicos sobre los que se asientan las actividades organizadas por la asociación palentina», destacó.

A lo largo de febrero se desarrollará una campaña a través de numerosas iniciativas, que girarán en torno a tres grandes ejes: visibilidad, sensibilización y apoyo a la investigación.

El colectivo reforzará las acciones dirigidas a impulsar proyectos de investigación sobre las patologías raras, labor que en los últimos meses se ha visto refrendada por el Premio 'Compromiso' Feder 2021 y el 'Premio Montaña Castilla y León', en categoría mención especial, 2020-2021, reconocimientos que ha recibido la asociación por saber conjugar la movilización social con la actividad física en la naturaleza.

Entre las acciones que se llevarán a cabo este mes para dar visibilidad a estas patologías destaca la iniciativa 'Sumando por la espERanza', acción sobre la que ya ha trabajado en las últimas semanas y que tendrá como protagonistas principales a los socios de la asociación. Desde el 1 de febrero se subirá todos los días fotos de los socios con la camiseta que el colectivo utiliza en sus actividades y portarán dos bastones de senderismo conformando el símbolo «más», haciendo referencia a la necesidad de que se investiguen «más» las patologías poco frecuentes.

El 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, se difundirá a través de todos los canales de la asociación un 'collage' con todos los participantes en la propuesta. «

'Sumando por la espERanza' pretende poner de manifiesto y difundir entre la sociedad la importancia de la investigación para el avance en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades poco frecuentes, partiendo de la base de que la investigación es la esperanza para más de tres millones de personas que en España se calcula que tienen alguna de estas patologías.

Por ello, señaló, nada mejor que hacerlo de forma simbólica con unos bastones de senderismo, reflejo de las numerosas actividades que 'En Ruta' desarrolla a lo largo del año y que promueven la importancia que la actividad física tiene entre el colectivo, tanto para conseguir un bienestar personal y una vida saludable, como para aprovechar los valores intrínsecos del deporte.

Además, y por tercer año consecutivo, coincidiendo con la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, se iluminarán de color verde, el Cristo del Otero, el Palacio de la Diputación Provincial de Palencia y el Museo de Arte Contemporáneo/Fundación Díaz Caneja de Palencia.

Con este gesto, gracias a la colaboración del Ayuntamiento capitalino y de la institución provincial la ciudad y la provincia de Palencia se pondrán en ruta por las enfermedades raras.

Sensibilización

Por otra parte, En Ruta por las Enfermedades Raras continuará con la labor de sensibilización y concienciación de las enfermedades poco frecuentes que el colectivo desarrolla durante todo el año a través de distintos canales y con las diferentes iniciativas que desarrollan en el ámbito deportivo y social, con el objeto de acercar la realidad de estas patologías minoritarias y hacerlas visibles en distintos ámbitos.

Para ello, se desarrollarán varias sesiones formativas sobre enfermedades raras para los socios que forman parte de la Bolsa de Voluntarios de la asociación, en las que se abordarán diferentes aspectos relacionados con quienes padecen una enfermedad rara, las barreras a las que se enfrenta sus familiares, las necesidades sociosanitarias que presentan en su día a día o el impacto que la pandemia y lo que ha supuesto para ellos tanto en la interrupción de la atención y el cuidado, como en lo que a la relación con el sistema de salud se refiere.

Además de concienciar de la importancia que tienen las enfermedades raras, el que un siete por ciento de la población mundial sufra alguna enfermedad genética poco frecuente hace que la investigación sea clave para su estudio y posterior desarrollo de posibles tratamientos.

De ahí, que el colectivo palentino lleve a cabo durante todo el año distintas acciones para contribuir a ello, como el 'crowdfunding' anual que, hasta el momento, ha permitido recaudar más de 28.000 euros, que se destinan directamente para el programa Investigación y Conocimiento de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

La música tiene un poder especial y eso la permite tener la capacidad de construir puentes y buscar solidaridad. Por ello, el sábado 26 de febrero se celebrará el Concierto Solidario 'Vientos de espERanza' a cargo del Quinteto de Viento 'Ventus Sine Nomine', agrupación de música de cámara cuyos integrantes comparten un gran interés por el redescubrimiento de la literatura camerística, lo que les lleva a basar su trabajo en la lectura original e innovadora del repertorio clásico y en el trabajo de investigación de autores contemporáneos.