El próximo martes 23 de abril se celebra el Día Internacional de la Fibrodisplasia Osificante Progresiva, más conocida como FOP. Esta enfermedad se encuentra dentro de las conocidas como 'ultrararas', ya que afecta a una persona por cada dos millones de habitantes, y se caracteriza ... por el desarrollo anormal de hueso en áreas del organismo donde normalmente no existen, como por ejemplo ligamentos, tendones o músculos.
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El único paciente con esta enfermedad en León es Darío, siendo también el más joven de España. Sus padres, Beatriz y Óscar, crearon la asociación «Por dos pulgares de nada» a los pocos meses de recibir el diagnóstico y, desde entonces, no han parado de luchar por darle visibilidad, llegando recaudar más de 100.000 euros en menos de un año.
En agradecimiento por la solidaridad de los vecinos de La Pola de Gordón, extensiva a toda la provincia, Beatriz, la madre de Darío, tuvo claro que tenía que hacer «algo especial, nada recaudatorio, quería dar las gracias por tanta ayuda», explica. Es por esto que comenzó a organizar la fiesta de este próximo martes 23 de abril en la que habrá actividades para todas las edades: desde talleres infantiles a exhibiciones de judo, pasando por pintacaras, hinchables o baile vermut para los más mayores.
Un día en el que el pequeño Darío será el protagonista y que tiene un doble objetivo: dar visibilidad a esta enfermedad, pero sobre todo, agradecer el cariño recibido ya que, como la madre de Darío explica, «cuanto más lo normalicemos más fácil será vivir todo esto».
El presidente de la Junta, Alfonso Fernández Mañueco, ha destacado el compromiso del Gobierno autonómico de avanzar en la investigación y tratamiento de la fibrodisplasia osificante progresiva (FOP) con motivo del Día Internacional de esta afección y ha reconocido de forma especial al pequeño Darío, un niño leonés que la padece y que sueña con ser astronauta.
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«Estoy seguro de que, con tu ilusión y esfuerzo, podrás conseguirlo. Querido Darío deseo de corazón que cumplas todos tus sueños y te envío un beso enorme», ha trasladado al pequeño el líder autonómico en un vídeo institucional publicado en su cuenta de 'X', del que se hace eco Europa Press, en el que ha aprovechado para dar visibilidad a todas las personas afectadas por esta enfermedad.
Mañueco también se ha mostrado «seguro» de que Darío es un niño «muy alegre» y que con su «ilusión y esfuerzo» conseguirá cumplir su sueño de ser astronauta. Al hilo de estas palabras, le ha recordado que en León tiene «dos buenos ejemplos de ello», como son los cosmonautas Pablo Álvarez y Sara García.
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«Tú también lo vas a lograr, serás astronauta, porque para todos nosotros ya eres un auténtico astronauta y un superhéroe. Querido Darío, deseo que cumplas todos tus sueños y te envío un beso enorme», ha concluido el presidente.
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