«Darío va a tener una vida, distinta, pero una vida»

Los genetistas que les dieron la amarga noticia les explicaron que era la Fibrodisplasia Osificante Progresiva, más conocida como FOP. Una enfermedad caracterizada por el desarrollo anormal de hueso en áreas del organismo donde normalmente no existen, por ejemplo en ligamentos, tendones y músculos. En el caso de Darío, el único síntoma visible de la enfermedad son sus dedos de los pies, en los que cuenta con una malformación congénita altamente común en los pacientes con FOP.

Precisamente del detalle de los pies de Darío surgió el nombre de la asociación creada por sus padres para visibilizar la enfermedad y recaudar fondos para su investigación, llamada 'Por dos pulgares de nada', ya que, «por dos pulgares de nada nos podríamos haber dado cuenta antes», explican haciendo referencia a la tardanza en recibir el diagnóstico.

«Crear la asociación es lo mejor que hemos hecho con diferencia», explica la madre del pequeño. «Surgió de la necesidad de luchar contra esa impotencia de ver a tu hijo y saber que no puedes hacer nada». Desde su puesta en marcha, en agosto de 2023, ya van mas 100.000 euros recaudados, una cifra destinada exclusivamente a financiar la investigación de esta enfermedad.

Pese a tratarse de una enfermedad ultrarrara, por su baja prevalencia en todo el mundo, agradecen que, al menos, exista un diagnóstico. «Ahora somos conscientes de lo que es tener un diagnóstico, ya que hay enfermedades que no tienen ni nombre», explica Óscar.

Según la Asociación Española de FOP, se estima que en España hay alrededor de 25 personas diagnosticadas, aunque se desconoce la cifra exacta. Darío es el paciente más pequeño de todos y el único caso conocido en la provincia y también en la comunidad.

Ataviado con su casco y rodilleras de colorines para prevenir cualquier mínimo golpe, Darío no para ni un minuto de jugar junto a su hermana mayor. Como muchos niños de su edad, acude cada mañana a la escuela infantil de La Pola de Gordón, en la que cuenta con una cuidadora individual que se ha convertido en su sombra y por las tardes practica natación, ya que las bicis y las pelotas resultan extremadamente peligrosas para él.

«No queríamos meterlo en una burbuja. Si mi hijo el día de mañana no puede caminar no quiero que me diga: mamá cuando podía caminar no disfruté», explica su madre. «Puede tener precaución, pero queremos que tenga una vida lo más normal y adaptada posible».

Cualquier virus respiratorio o incluso una caries dental resultan de extremo riesgo para Darío,ya que pueden desencadenar infecciones e inflamaciones peligrosas en su cuerpo. «Creo que con dos años le he lavado los dientes más que a su hermana que tiene doce», asegura Bea.

Actualmente, Darío está siguiendo un tratamiento biológico en el Hospital de León, que combinan con sesiones terapéuticas de haloterapia en el centro Salt Room León. «Desde que comenzamos no ha tenido brotes, estamos bastante más tranquilos», explican.

Bea y Darío empezaron a ver la luz al final del oscuro túnel en el que les sumió el diagnóstico inicial cuando contactaron con la Asociación Española de FOP. Allí conocieron otros casos de pacientes con FOP en España que les devolvieron la esperanza y la fuerza necesaria para seguir adelante. «Me transmitieron tranquilidad», explica Bea, «hablando con ellos te das cuenta de que Darío va a tener una vida, distinta, pero una vida».

Bea y Óscar no han parado de luchar para hacer llegar el nombre de Darío a todos y cada uno de los rincones de la provincia, convirtiendo a su pequeño en un héroe leonés al que todos quieren ayudar.