«Se sigue invirtiendo en la investigación de la esclerosis y esperamos que no pare»

–¿A cuántas personas se atiende desde la Federación?

–En Castilla y León hay entre 2.200 y 2.300 afectados de esclerosis múltiple, según los datos que nos pasan desde la administración. Las entidades contamos en su gran mayoría con un porcentaje de entre el 30% y el 40% de afectados que son socios de las entidades. Varía mucho de unas provincias a otras, pero en general el 30% de los afectados está asociado.

–¿En qué consiste el trabajo de la entidad?

–La Federación intenta unificar todas las solicitudes generales, ser una voz única de todas las solicitudes y también realiza trabajos de investigación y estadísticos. Además, gestiona el tema de las subvenciones de la Junta.

–¿Qué labor hacen las asociaciones?

–Es una atención directa. Además de lo que es propiamente una asociación, son centros de rehabilitaciones en su gran mayoría. Se realiza rehabilitación física, cognitiva y atención social, dado que es muy importante la edad y la situación de los afectados, que son personas jóvenes en su gran mayoría. Hay atención psicológica, atención física y atención social y en algunas entidades de algunas provincias están empezando a trabajar el tema de la inserción laboral. Nos estamos dando cuenta de que había una carencia muy importante porque un diagnóstico entre los 20 y 40 años, cuando se está iniciando la vida de las personas y también la vida laboral, genera a veces situaciones en las que hay que luchar. La sensibilización también es una parte muy importante.

–¿Qué preocupa a las personas que tienen esclerosis múltiple?

–Las preocupaciones están vinculadas, sobre todo, a la edad en la que se encuentra el afectado. Para una persona recién diagnosticada la evolución es una de las mayores preocupaciones. Cuando llevamos un diagnóstico de diez o veinte años con la enfermedad, lo que más preocupa es la discapacidad, y con más de 30 años de duración de la enfermedad, la realidad asistencial. Desde las entidades intentamos trabajar adecuándonos a la realidad de cada afectado. La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica degenerativa, pero no es mortal, por lo que tenemos que estar muy abiertos a todas las etapas vitales de las personas.

–¿Ha cambiado mucho el conocimiento que se tiene sobre la enfermedad?

–Se trabaja mucho por la sensibilidad y tenemos la gran suerte de que hemos conseguido que se nos dé bastante importancia en el tema de la investigación. Es una de las enfermedades que en los últimos años ha evolucionado mucho en cuanto a tratamientos. Hace diez años existían uno o dos tratamientos para paliar los síntomas de la enfermedad y hoy tenemos una batería de quince o veinte diferentes fármacos que hacen que los tratamientos puedan ser mucho más personalizados. Sigue habiendo nuevos ensayos y se sigue invirtiendo en investigación y en eso sí que estamos my satisfechos y esperamos que no pare. Es la segunda causa de discapacidad en jóvenes, por lo que es muy importante poder conseguir no solamente una cura, sino saber qué es lo que la causa y encontrar una solución para todos los afectados.

–¿Qué demandaría a las administraciones?

–Que fuera una realidad lo que llaman atención sociosanitaria. Las asociaciones se están haciendo cargo en la mayor parte de las situaciones de la rehabilitación física y de la rehabilitación cognitiva en todas las situaciones, cuando se ha demostrado con datos clínicos que cuanto antes se comience con esa rehabilitación, más tarde aparece la discapacidad. Necesitamos que se aporte más dinero para la rehabilitación y que se tenga en cuenta la rehabilitación cognitiva.