«Queremos que haya una unidad de referencia a nivel sanitario para la parálisis cerebral»

–¿Cuáles son los objetivos con los que trabaja Aspace Castilla y León?

–El objetivo primordial es la mejora de la calidad de vida tanto de los afectados como de las familias. Buscamos mejorar esa calidad de vida e indirectamente prestar apoyo desde la Federación a todas las entidades de las provincias y ser un nexo de unión también para poder aglutinar aquellas investigaciones, tratamientos y líneas de colaboración entre todas las provincias.

–¿Qué servicios ofrece la Federación?

–La Federación presta apoyo a las entidades provinciales, hace programas de voluntariado a nivel regional y lleva a cabo investigación tanto con la universidad como con equipos médicos. También realiza servicios de información, de asesoramiento y acciones de sensibilización, además de contar con un servicio de asesoría jurídica. Además, lideramos el tema del empleo y la formación de aquellas personas que tienen parálisis cerebral o patologías afines y que tienen empleabilidad.

–¿Cuáles son las necesidades principales de las personas afectadas por parálisis cerebral?

–Al colectivo al que llegamos nosotros son usuarios que tienen gran patología, tienen una gran discapacidad, por lo que necesitan muchísimos apoyos. Los gastos que tenemos que soportar tanto las entidades como las familias que tienen un niño o alguien con esta patología en su seno son muchísimo mayores. Lo que intentamos es demandar a las administraciones que tengan en cuenta el grado 3, que es así como se denomina el grado de discapacidad, y que necesitamos mayores fondos económicos para poder atender a nuestros usuarios. Debido también a las peculiaridades de Castilla y León y de la dispersión, lógicamente prestar los servicios por todas las provincias nos lleva un coste económico muy grande.

–¿Qué demandaría a las administraciones?

–Tener un centro de referencia en cada provincia para poder dar esa atención especializada a aquellas personas que lo necesiten. Las asociaciones de las provincias están dando desde rehabilitación, logopedia, fisioterapia, hidroterapia, todo tipo de terapias que estamos dando y que valen para que los menores de edad no pierdan esas habilidades que tienen. Sí que buscábamos una unidad de referencia en toda Castilla y León a nivel sanitario para que fuera el referente que tuvieran todos los médicos y que cuando tuvieran algún caso de parálisis cerebral, supieran a dónde dirigirse o a dónde derivar a estos chavales. Estamos trabajando ahora muy activamente con el equipo de orto-neuropediatría del Hospital Clínico de Valladolid y buscamos ese reconocimiento como unidad de referencia para que puedan derivarle los casos del resto de provincias.

–Es muy importante también la atención a temprana edad…

–Es una cuestión muy importante para que los niños pequeños puedan recibir todos estos tratamientos y estas estimulaciones porque directamente lo que vamos a conseguir es que no pierdan esas habilidades o que puedan conservarlas mejor. Lo que conseguiríamos sería aumentar esa calidad de vida de los niños. Estamos prestando esos servicios de atención temprana desde nuestros centros, pero nos encontramos que de cero a tres años lo está prestando la Gerencia y quizá la intensidad es escasa. Desde nuestros centros podríamos, ya que tenemos los especialistas, dar esos servicios.