«Las necesidades crecen porque aumenta el número de enfermos de alzhéimer»

La Federación Regional de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzhéimer y otras Demencias de Castilla y León (Afacayle) nació el 20 de marzo de 1995 y, en estos momentos, agrupa a 28 asociaciones de familiares de enfermos de alzhéimer de la comunidad. Entre todas, suman 30.333 personas atendidas, 10.744 socios, 617 trabajadores y 782 voluntarios. Milagros Carvajal es la presidenta de la Federación desde el año 2007. Antes fue tesorera y es también presidenta de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzhéimer de Palencia.

-¿Por qué se creó la Federación?

-La de Salamanca fue la primera asociación que se creó en Castilla y León y después se unieron más provincias y también asociaciones que se fueron creando en el medio rural. Entendimos que había que crear la Federación para tramitar los mismos proyectos, asesorarnos unos a otros y tener una interlocutora para hablar con las instituciones. Por eso se formó la Federación, que pertenece a la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzhéimer y otras Demencias.

-¿Qué funciones tiene la entidad?

-La principal es ser interlocutora de todos los proyectos y conversaciones y de tramitar las subvenciones para todas las asociaciones que pertenecen a ella. También tenemos un proyecto que se inició este año con las consejerías de Familia e Igualdad de Oportunidades y de Sanidad para saber qué número de enfermos hay en Castilla y León. En España primero lo hizo Navarra y después, Aragón y nuestra comunidad ha sido la tercera en la que estamos haciendo este estudio.

-¿Qué necesidades tienen los enfermos de alzhéimer de la comunidad?

-Necesidades hay siempre porque el número de enfermos va aumentando, en primer lugar porque Castilla y León es una comunidad envejecida y segundo, porque la enfermedad cada vez se detecta más pronto. En nuestras asociaciones hacemos programas, talleres de memoria y talleres no farmacológicos que ayudan a que, con el tratamiento que ya les ha puesto su neurólogo, los enfermos vayan teniendo una vida diaria más amena, más motivada y más activa. Desde el año pasado, todos los enfermos entran ya por Ley de Dependencia. Sabemos que es una enfermedad larga y que es costosa porque hay que hacer muchos cambios en los hogares. Necesitamos que se agilicen los trámites, que están siendo bastante rápidos para dar el grado de dependencia, pero posiblemente lo más problemático sea la última etapa, la fase residencial.

-¿Ha cambiado mucho el conocimiento que se tiene sobre al alzhéimer?

-Se conoce mucho más porque los profesionales de la medicina se están concienciando mucho y las asociaciones estamos trabajando con campañas informativas. Hacemos actividades y salimos a la calle e informamos a la gente para que sepan dónde acudir.

-¿Qué suponen para los enfermos las actividades que se hacen desde las asociaciones?

-El enfermo al principio nota los olvidos que tiene y ellos mismos se aíslan de la vida social que tenían antes. Las asociaciones pretendemos ayudarles en eso. Cuando vienen con un informe de deterioro cognitivo o una demencia tipo alzhéimer, nuestros psicólogos hacen una valoración para ver las actividades que puede hacer cada enfermo. Se hacen actividades de la vida diaria, como cocina o talleres de musicoterapia. Cantar les encanta, les relaja y les ayuda mucho a recordar. En los centros y servicios son atendidos por personas especializadas y sensibilizadas.

-¿Qué demandaría a las administraciones?

-Que no se olviden de este problema. Las asociaciones estamos llevando bastante peso y necesitamos que nos apoyen, no solamente económicamente, sino también en otros aspectos como con centros que a lo mejor se nos quedan pequeños porque la enfermedad cada vez va a más. No suelen olvidarse de nosotros, pero les recordamos que las necesidades cada vez son mayores y ahí estamos para reivindicarlo.

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