El ambiente más que las deficiencias merma la calidad de vida del niño con parálisis cerebral

Un trabajo que esta especialista en Psicología dio a conocer en la nueva jornada organizada por Aspace de actualización de esta discapacidad, que afecta a la movilidad y muchas veces va acompañada de carencias sensoriales o problemas intelectuales y de comunicación.

Esta especialista abrió el encuentro de ayer en las Cortes, con el que colabora el Hospital Clínico de Valladolid y que aborda cuantas disciplinas inciden en esta discapacidad desde su detección precoz, sus características genéticas y etiológicas, los trastornos neurológicos o el lenguaje, entre otros muchos factores.

La profesora de la Universidad de Salamanca y subdirectora del INICO abordó la epidemiología y las herramientas de evaluación de la calidad de vida de los niños y adolescentes con parálisis cerebral. Explicó que los nuevos estudios que la abordan «promueven un cambio en la orientación de los servicios para potenciar la calidad de vida» de estos menores. El trabajo de este instituto indaga sobre la percepción de los propios afectados y también la de sus padres sobre sus deficiencias de comunicación, físicas o sensoriales, además de investigar la influencia que los factores ambientales, los recursos, el colegio, sus espacios de ocio... tienen sobre su bienestar.

Asimismo, esta experta recogió el estudio SPARCLE europeo de referencia en este sentido en el que España no participó con el objetivo de que sirva también de herramienta de evaluación de la calidad de vida. Badía repasó asimismo otras investigaciones de objetivos similares.

Esta psicóloga expuso así en la jornada, a un público de familias pero también de médicos –en particular neurólogos y pediatras–, que «la mitad de los niños con parálisis cerebral tienen bajos resultados en calidad de vida» y analizó las posibles relaciones con sus funciones motoras, trastornos de conducta o problemas de comunicación.

Entre los resultados, Marta Badía destacó que cuando se evalúa por los diferentes items a estos niños; aunque pueda resultar sorprendente, ofrecen resultados muy similares a los de compañeros sanos y, en lo que tiene que ver con el entorno escolar, «incluso mejores». Destacó «que no se percibe así desde el adulto; pero un niño con parálisis cerebral vive la vida con la misma intensidad». Asimismo, explicó que «sus muchas deficiencias no explican la falta de calidad de vida» y que el 54% de estos menores «manifiestan haber sufrido dolor en la última semana. INICO y Aspace hemos analizado el dolor y los fisioterapeutas han detectado que el 51,4% vive con él y, de ellos, el 14% de forma severa; lo que cual supone un fuerte impacto emocional».

La profesora Badía también destacó que son finalmente los factores de políticas sociales, de salud, modelos de intervención, recursos... los que influyen con más fuerza en el bienestar de estos pequeños.

Otro dato tal vez inesperado es el de que los propios afectados informan con mayor positividad sobre su propia situación que sus padres.

La autoestima, la salud familiar, el acceso a los servicios, el impacto del dolor, el colegio, el sentimiento de funcionamiento o la salud son los factores analizados.

Las indagaciones sobre su ocio y participación demuestran asimismo que los niños y adolescentes con parálisis cerebral participan menos en actividades, pero disfrutan más de las mismas. «Formar parte de ellas desarrolla al niño y le permite una mayor capacidad del manejo y relación con su entorno».

Por su parte, Aspace volvió ayer a insistir en la necesidad de abordar esta pluridiscapacidad con un modelo de atención «íntegra» como la que se presta en la unidad del Clínico de Valladolid y defiende la transversatilidad de las acciones. Su presidente autonómico, Luis Ángel Pérez Sotelo, defendió este tipo de atención para evitar no solo los desplazamientos para diferentes consultas con distintos especialistas sino una visión de conjunto y no solo por razones de gasto en transporte sino por conciliación de la vida familiar y laboral y una mejor respuesta a la intervención de los afectados.

El consejero de Sanidad, Antonio María Sáez Aguado, destacó en la inauguración que se pretende «actualizar conocimientos y poner en valor todos los avances médicos» y trasladó el «apoyo» del Gobierno de Castilla y León a la actuación de Aspace, no solo por parte de su departamento, sino de otras consejerías como la de Familia e Igualdad de Oportunidades y la de Educación.

Atención integral y multidisciplinar. Es lo que ofrece la unidad del Clínico de Valladolid, la más completa de las que existen en España en cuanto a número de especialistas que la integran y el principal referente de la comunidad al respecto aunque todavía no lo sea oficialmente.

El equipo multidisciplinar de Orto-neuropediatría del Clínico, con una docena de especialista, incluye traumatólogos, rehabilitadores, neuropediatras, neurofisiólogos, trabajadores sociales y un genetista clínico y, desde su puesta en marcha en 2014, trata cada año en torno a los 70 o 75 menores con parálisis cerebral. «No se trata de atender todos los casos sino los más complejos», destaca su responsable, la neuropediatra Selma Vázquez.

Esta unidad «adapta el sistema a los menores y no al revés; de forma que son atendidos por los especialistas que requieran en una misma consulta, con lo que se ahorran una media de entre cinco y diez consultas por paciente», destaca esta especialista. Esto evita reiterados ingresos, viajes continuos, acumulación de consultas... con lo que ello afecta al bienestar del niño y de sus padres. La unidad del Clínico de Valladolid es la más completa que existe aunque hay otras nacionales de referencia, especialmente en Madrid y Barcelona, y el Río Hortega de Valladolid y el hospital de Salamanca cuentan con equipos pero con menos disciplinas. Esta discapacidad es la más frecuente entre la población pediátrica y tiene una prevalencia de entre el 2 y 2,5 por mil entre los recién nacidos.

Además, el consejero de Sanidad, AntonioMaría Sáez, destacó el nuevo centro base de atención temprana y estimulación de la Consejería de Familia o el de educación especial de Junta que estará listo para el próximo curso escolar , ambos en la capital vallisoletana.