Sordociegos, en una sociedad que ni ve ni oye

Y tales ayudas tienen un reconocimiento legal, no solo desde la normativa de Dependencia, incluso desde la misma Constitución, sino que son derechos reconocidos en numerosa normativa y documentos y decisiones de entidades internacionales como la Organización Mundial de la Salud, el Consejo de Europa o la Unión Europea.

Pero las personas con sordoceguera están cansadas de esperar. «Menos decir y más hacer. Las cosas que se hacen se dicen solas», destaca Patricia Zorita, presidenta de la asociación castellana y leonesa que ampara esta discapacidad, Asocyl. Y una de las principales reivindicaciones y ejemplo llega pronto. Es la figura del asistente personal que contempla la Ley de Dependencia como uno de los mejores apoyos para potenciar la autonomía y retrasar la dependencia y los mayores costes que llevaría asociados; especialmente interesante además para este tipo de potenciales beneficiarios.

Han sido varios los congresos desde el sector que también ha puesto en marcha cursos de formación y la Consejería de Familia o el Imserso los que han analizado tal ayuda y la necesidad de impulsarla. Coinciden los especialistas, las administraciones y los afectados... pero choca con la burocracia, la indefinición de titulaciones y formación y el retraso, enorme, de la Junta en desarrollar y aprobar los certificados de profesionalidad. Ellos lo viven así, como promesas que no llegan, que pueden tardar y «lo necesitamos ya».

Reivindican también que desde las administraciones se facilite la gestión de cualquier documentación, presentación de memorias o justificación de subvenciones porque, al no estar adaptado a esta doble carencia sensorial, son los intérpretes o intermediarios los que tienen que ejecutar estas labores administrativas en vez de acometer su verdadero rol como asistentes. Asocyl está gestionado por personas con discapacidad y cómo les atiendan al otro lado del teléfono o del mostrador depende del voluntad del receptor no de otras facilidades que deberían estar establecidas.

Barreras invisibles

Desde Asocyl, tanto Patricia como José Vicente Guerra, el secretario de la asociación, lo tienen muy claro. «No buscamos privilegios, defendemos sobre todo la normalidad, no queremos convertirnos en una de esas organizaciones que tiene más poder que la propia administración pública. Queremos vivir en la ciudad y disfrutar como unos vecinos más. Para ello, «hay que eliminar las barreras invisibles». Superadas las arquitectónicas «algo muy bueno que nos beneficia a todos» una lucha con mucho peso cuando eran niños o jóvenes; ahora, entienden que la principal labor pendiente es enfrentarse a estas que hacen de las personas sordociegas un colectivo desconocido, ignorado. La incomprensión de su situación por puro desconocimiento «es enorme» y eso que «ni un triste paso se ha dado y necesitamos correr», insiste Patricia. En definitiva, lo que reclaman es que se cumpla la ley, contar con asistentes personales el tiempo suficiente o con una ayuda a domicilio de profesionales especializados en este problema concreto para que pueda haber comunicación con los afectados.

No todos requieren la misma ayuda ni en cantidad ni en intensidad. Aunque por estimaciones de incidencia de las diferentes patologías que suman ceguera a la sordera, o al revés, la Federación Española de Sordoceguera calcula que hay unos quince mil afectados en Castilla y León. Asocyl maneja cifras inferiores, especialmente de las personas que precisarían un asistente. Hay muchas personas que, por su avanzada edad, son sordas y ciegas, y están en una residencia de ancianos atendidas y tal vez no precisen otros apoyos;pero los hay muy jóvenes con ganas de estudiar, de ser útiles, viajar o salir con los amigos, que precisan mucho más de estos apoyos. En la sede de Asocyl, ubicada en Valladolid, hay unos treinta asociados y poco más de la mitad necesitaría un asistente personal. «Y esto insisten no se puede quedar en reconocerlo y punto, sino en ponerlo en marcha y si es con fallos pues se corrige, peor de lo que estamos no va a ser», apuntan. Y reclaman además poder elegir al profesional que los acompañe en su vida, como se hace con el médico o un colegio, porque la complicidad es una evidente necesidad.

Una persona sordociega no suma dos discapacidades sino que es un ser muy limitado por la falta de comunicación. Suelen -es lo más frecuente- nacer sordas y perder la vista en la adolescencia o juventud (síndrome de Usher); por lo que conocen habitualmente el lenguaje de signos pero llevado a las manos, percibido por el tacto, y solo se comunican con el resto de la sociedad a través de traductores especializados a esta forma aún más peculiar de comunicación o entre ellos.

Sin embargo, sin ver ni oír, disfrutan como nadie de un viaje, la visita a un museo o un partido de fútbol. La narración de sus intermediarios, la descripción del lugar en el que están, la gente que hay... les acerca sensaciones, impresiones que perciben y disfrutan. Compran postales o se hacen fotografías. En su recuerdo, como muy especial, la visita a París y al Museo del Louvre que ofrece una sala de reproducciones para tocar y sentir... Y es este tipo de adaptaciones lo que más echan de menos. Ahora, cuentan en la sede de Asocyl con una impresora 3D de cuyos resultados han ganado la posibilidad de recorrer objetos con sus dedos, mapas o una catedral.

Ni siquiera han podido acudir a votar directamente en estas elecciones, no hay un kit preparado para ellos como del que dispone la ONCE para invidentes a través del Braille. Ellos desconocen este tipo de lectura y tienen que confiar en un acompañante, familia o asistente, y confiarle su elección política.

Por todo ello, hoy Día de la Sordoceguera que se celebra bajo el lema de Sentir Juntos, no quieren actividades especiales, «solo la normalidad, tener noticias de los resultados de los comicios, de quién va a gobernar, de actos...» y solo tendrán un evento un poco especial, una visita a lasCortes de Castilla y León. Ya en campaña electoral, celebraron su debate con los cuatro principales grupos pero «no queríamos tanto que nos contaran ellos, como proponer y explicarnos nosotros».

Problemas con el bus

Otra asignatura pendiente para Asocyl es la de resolver el transporte público. Pese a sus reiteradas reivindicaciones, aún no han logrado que el acompañante de un sordociego no pague el billete del autobús municipal, algo muy reclamado al Consistorio vallisoletano como ocurre por ejemplo con las personas de la ONCE. Asocyl les ha emitido una tarjeta a sus socios, pero el conductor del bus no tiene instrucciones al respecto. También llevan un año pendientes de que la plaza de coches junto a la asociación se les pinte para poder aparcar en estacionamiento reservado dado los problemas de movilidad que tienen. Es también algo pendiente aunque prometido por el Ayuntamiento para el mes de septiembre. Ellos no comprenden tanto retraso para algo tan sencillo.

En realidad es sencillo lo que piden, en definitiva. Ser visibles para una sociedad ciega y sorda.